Tim Vergeer's Blog

Simpel, een blog over dat wat Tim bezig houdt

Persoonlijk en aangrijpend: The Perks of Being a Wallflower

leave a comment »

Als je middelbare schooltijd je nog een beetje bij staat, dan ken je wel dat ene kind. Altijd alleen, in stilte in de pauze zijn boterhammetjes eten, vaak in de bibliotheek te vinden. Zich geen raad weten met de mensen om zich heen, niet weten hoe om te gaan met leeftijdsgenoten. Vaak ook gepest, om de simpele reden van het niet bij de menigte horen, buiten de groep vallen.

Ik was zo’n kind. Maar ik ben niet de enige, toen niet en helaas tegenwoordig ook niet. Ik heb zonder noemenswaardige schade de middelbare school doorstaan en als ik nu terugkijk op de inmiddels 15 jaar sinds de middelbare schooltijd kan ik rustig zeggen dat het met mij wel goed is gekomen. Maar zoals het met mij is afgelopen is geen vanzelfsprekendheid, veel kinderen dragen de problemen van het “er niet bij horen” jarenlang met zich mee en hebben daar tot op latere leeftijd nog veel last van.

Ik zou daarom iedereen de film “The Perks of Being a Wallflower (2012)” warm aan willen bevelen. “Perks” vertelt het verhaal vanuit Charlie, een tiener die begint aan college en voor zichzelf 1 doel stelt: het maken van een vriend op de eerste schooldag. Het gaat hem niet makkelijk af, hij kijkt naar een wereld die hij niet snapt en waarin hij niet weet hoe hij zich moet gedragen, hij kijkt van een afstand toe en is alleen. Die eerste dag maakt hij geen vriend.

Langzaam komt hij in contact en wordt hij vrienden met een groepje scholieren die net als hij buiten de groep vallen. Hij begint te hopen op een normaal leven, met vrienden, een vriendin en alles wat voor een verwarde tiener als ‘normaal’ wordt gezien. Maar het mag niet zo zijn. De dood van Charlies tante op zijn verjaardag toen Charlie nog een klein kind was blijkt zwaar op hem te drukken en neemt beetje bij beetje zijn leven over.

Het leven van Charlie is niet mijn leven. Gelukkig maar, want het laatste half uur zat ik op het puntje van mijn bank, niet vanwege de spanning, maar vanwege de dramatische gebeurtenissen die van “Perks” een geweldige film maken.”The Perks of Being a Wallflower” is geen feelgood film, geen comedy over een buitenstaander die door zich anders te kleden, anders te gedragen en een ander persoon te worden uiteindelijk wel wordt geaccepteerd (zoals Mean Girls). “Perks” draait er niet om heen en grijpt je genadeloos bij de keel.

Zoals ik al zei kan ik iedereen deze film aanbevelen. Voor de mensen die zich in meer of mindere mate in Charlie kunnen herkennen is het een goed gebracht verhaal, misschien beter verteld dan ze dat zelf kunnen. En voor mensen die nooit buitengesloten waren op school kan het een eye-opener zijn, wat er in de zogenaamde muurbloempjes om gaat.

Ik sluit af met een tweetal filmpjes. De eerste is de trailer van de film. De tweede is het nummer Heroes van David Bowie, het extreem goed passende themanummer van deze film.

Geschreven door: Tim Vergeer

Written by Tim Vergeer

02/02/2013 at 21:30

Geplaatst in Uncategorized

Hoop

with 2 comments

Hoop is een opmerkelijk en tegelijkertijd merkwaardig fenomeen. “Hoop doet leven” is bekende uitspraak, maar kan er ook een keerzijde aan hoop zitten? Ik ben van mening van wel en dat doe ik niet met een natte vinger maar zeg ik uit de ervaring die ik in de afgelopen 6 jaar spierziekte heb opgedaan.

Maar eerst een stapje terug en tijd om een korte stand van zaken te geven. Klinisch gezien is er amper iets nieuws te melden, de spierkracht in delen van mijn lijf gaat nog steeds gestaag achteruit, je zou het bijna gepland kunnen noemen. Omdat met name in mijn benen de spierkracht duidelijk merkbaar achteruit is gegaan ben ik in het voorjaar van dit jaar maar weer eens naar de revalidatiearts gegaan om te kijken of we met aangepast schoeisel de klachten kunnen verminderen. De schoenen die ik nu heb zijn inmiddels 2 jaar oud, zijn inmiddels versleten en functioneren ook niet meer voldoende.

Waar ik het meest last van heb is het overstrekken van mijn knieën. Ik overstrek om daarmee wat stabiliteit terug te krijgen, die ik door spierzwakte kwijt ben geraakt. Als ik mijn knieën op slot zet zodat ze geen kant uit kunnen, kan ik er ook niet doorheen zakken is het idee. Maar nadeel van het overstrekken is dat de kniegewrichten extreem snel slijten, kraakbeen, kniebanden en pezen vinden het niet heel erg prettig om de druk van mijn enorme lijf op te moeten vangen op een manier zoals die niet bedoeld is.

Maar goed, nieuwe schoenen dus. Met mijn beperkte kennis van revalidatiekunde en orthopedie kwam ik zelf uit op schoenen met lange beenbeugels, waarmee met een blokkade kan voorkomen dat ik ga overstrekken. Dit legde ik natuurlijk ook voor aan de revalidatiearts. Deze reageerde niet direct afwijzend, maar wilde daar niet meteen in meegaan, hij vond het te snel gaan en wilde eerst nog een overleggen met collega’s, mogelijk dat ik voor een looponderzoek naar revalidatiecentrum Blixembosch mocht.

Een week later werd ik gebeld door de revalidatiearts, na contact met zijn collega’s wist hij niets beters dan de lange beenbeugels. In ieder geval kreeg in een verwijzing naar het revalidatiecentrum, die hebben overduidelijk meer ervaring met mensen met een spierziekte en kunnen vanuit hun expertise een betere beoordeling doen. De keuze was aan mij of ik in afwachting van het looponderzoek alvast schoenen met beugels wilde laten maken. Ik koos daar uiteindelijk niet voor, ik heb er een hekel aan als ik dingen dubbel moet doen, bovendien had ik ook wel vertrouwen in het revalidatiecentrum.

Het looponderzoek was op zijn minst vermakelijk te noemen, met uitschieters tot in het bizarre. Het begon rustig met een krachtmeting volgens de MRC-schaal en een test van mijn lenigheid. Het meest opvallende daarin is dat mijn lenigheid behoorlijk goed te noemen is. De spierkracht was een compleet ander verhaal, met name in de benen is een behoorlijke krachtafname te bespeuren, wat mij niet verraste. Wat daarop volgde was het hoogtepunt van het onderzoek. Ik mocht door een gymzaal lopen terwijl ik gefilmd werd. En dat gekleed enkel in een boxershort en schoenen. Terwijl 1 dame stond te filmen en een andere mij vertelde hoe ik moest lopen. Had ik al gezegd dat ik het bizar vond?

BlueRockerGoed, een paar weken later, het is dan inmiddels november, mag ik terug komen bij de revalidatiearts. En warempel, het revalidatiecentrum had iets nieuws bedacht. En dat nieuwe is een BlueRocker. Ik zal je de details besparen, maar het idee is dat mijn voetafwikkeling enigszins hersteld wordt, om zodanig de kniegewrichten te doen herstellen, wat met beenbeugels niet het geval zou zijn. Het opvallende is dat zowel de revalidatiearts als het centrum nog denken dat er iets te herstellen is. Zij hebben nog hoop, terwijl ik dat stadium al gepasseerd was.

Daar is het dan, hoop. Artsen hebben nog hoop op herstel, waar ik dat niet meer heb. En dan komt de vraag of ik me kan veroorloven om in die hoop mee te gaan. Met een chronische aandoening als de mijne ga je door een verwerkingsproces heen wil je vooruit kunnen. Blijven vasthouden aan datgene wat ooit is geweest of zou kunnen zijn heeft geen zin en belemmert in het omgaan met wat nu is. Je moet wel vooruit en je moet accepteren wat je ziekte met je doet en wat je misschien niet meer kunt doen. Het lijkt in dat opzicht heel veel op rouwverwerking.

Wat er gebeurt als je niet accepteert wat je lichaam met je doet weet ik uit ervaring, ik weigerde te accepteren dat ik fysiek minder kon, ging compenseren als ik minder presteerde en kwam uiteindelijk in een burn-out terecht. De therapeut die toen kreeg heeft me voorzichtig maar gedecideerd duidelijk gemaakt dat in mijn situatie dat geen houding is die ik vol kan houden. Ik moest niet opgeven maar wel ophouden met denken dat het iets tijdelijks is en alsof ik nog zou kunnen herstellen. Het lopen van de marathon van Eindhoven moest ik maar helemaal uit mijn hoofd zetten.

Maar ik moest dus afscheid nemen van de hoop dat het ooit beter zou worden. Simpelweg omdat hoop in de toekomst me blokkeert in het omgaan met mijn huidige situatie. En nu komt er een arts die heel mijn historie niet met zich mee draagt en nog wel hoop heeft. En op mijn eerder gestelde vraag of ik me kan veroorloven nog met die hoop mee te gaan kan ik inmiddels een positief antwoord geven. Want hoop is niet alles of niets. Ik hoop niet meer op volledig herstel, maar wel op herstel van mijn knieën. Want als de mensen van het revalidatiecentrum gelijk zouden hebben en mijn looppatroon zou herstellen, dan zou dat geweldig zijn. En misschien dat er dan hoop is op meer herstel. Maar ik ben inmiddels zover dat ik daar niet te veel van uit ga.

In de tussentijd blijf ik wel gewoon genieten van wat ik kan of wat ik niet kan maar wel doe. Zo stond ik recentelijk in een arcadehal op een dansmat. Zo eentje die je ook hebt bij een willekeurige gameconsole, maar dan in arcadevorm. En dan 2 naast elkaar. Ik zou met een vriendin naar de film gaan, film was uitverkocht, maar de arcadehal was wel open. Het leek mijn gezelschap wel leuk om even op het dansapparaat te gaan staan en ik ben niet de grootste partypooper dus ik deed na enig aarzelen vrolijk mee. Daarbij was ik ook wel benieuwd in hoeverre ik nog zou kunnen dansen, waarbij dansen een betrekkelijke term is gezien het apparaat. Ik heb welgeteld 5 keer een juiste stap gezet, wat ik wijt aan puur toeval. En halverwege het eerste rondje haakte ik af, het was me te inspannend. Maar mijn gezelschap danste vrolijk verder, had er lol in en dat gaf mij ook weer plezier. Dus die betrekkelijke afgang had ik er wel voor over.

En zo blijf ik doen en leren, afgaan en leren. Ondanks de 6 jaar ervaring met mijn spierziekte leer ik nog steeds, over mezelf, over mijn spierziekte en over artsen en ziekenhuizen en de wereld waarin ik leef. En dat is om vrolijk van te worden. Dus ik blijf rustig voortstrompelen.

Fin.

Written by Tim Vergeer

25/11/2012 at 17:15

Wat wil ik met Lichaam van Tim?

with 3 comments

Afgelopen week had ik het genoegen om aanwezig te mogen zijn bij de Social Media Club 040 (SMC040) editie April 2012. Nu was mijn aanwezigheid an sich niet zo bijzonder, want ik ben wel vaker aanwezig, maar deze editie was bijzonder omdat de gastspreker vooraf niet bekend gemaakt werd. Toen ter plekke de spreker voorgesteld werd en dit Martijn Aslander bleek te zijn deed mij dit ook geen belletje rinkelen. Schandalig, want deze man kan geweldig spreken, op een heel bevlogen manier schetst hij beelden van het heden en de toekomst, nagenoeg volledig uit de losse pols. Geen prezi of powerpoint presentatie, maar een spreker die enkel wat websites liet zien om zijn verhaal te ondersteunen. Voor wie nog niet weet wie Martijn Aslander is, hij is de bedenker van de “$5 iPad stand“, oprichter van Lifehacking.nl en doet dagelijks heel coole dingen, kijk maar op zijn site.

Achteraf was er de gelegenheid om onder het genot van een drankje (La Trappe PUUR, enorm lekker, gewoon een keer kopen) wat na te kletsen. Op een gegeven moment stond ik aan een tafeltje en raakte ik in gesprek met CoachSander (leuke kerel, gewoon een keer mee gaan praten, doet alleen niets gratis) en kwam het gesprek op een gegeven moment op het Lichaam van Tim (afgekort LvT, net als “leuk voor thuis”). Ik merkte op dat Aslander mij behoorlijk geïnspireerd had en liep na te denken hoe ik die inspiratie zou kunnen gebruiken om iets met het Lichaam van Tim te doen, dat ik alleen niet precies wist wat. Al stuiterend begon ik tegen Sander te pitchen waarom ik met LvT bezig was en wat ik er graag mee zou willen, maar niet wist hoe ik dat zou moeten bereiken. Sander gaf mij het advies om het maar aan mijn lezers te vragen, dus dat ga ik bij deze maar eens doen.

Allereerst, wat is het Lichaam van Tim? Het Lichaam van Tim is voor mij een manier om via Facebook en Twitter mijn ervaringen aangaande de spierziekte die ik onder mijn leden heb te delen vanuit het oogpunt van mijn lichaam. Op Facebook gebruik ik veel foto’s en link af en toe ook nog wat artikelen over de achtergrond of onderzoek naar ‘mijn’ spierziekte. En daarnaast blog ik hier nogal eens over ‘mijn’ spierziekte. Waarom doe ik dit? Om mensen een kijkje te geven in het leven met een spierziekte of überhaupt met een beperking. Dat is nu leuk maar dat is niet het einddoel.

Wat ik graag zou willen is om mijn kennis en kunde in te kunnen zetten voor een groter doel. Ik doe dit niet voor mezelf, ik hoef zelf niet zozeer in de spotlight te staan. Maar ik heb wel het idee dat ik in de redelijk unieke situatie zit om een lans te kunnen breken voor andere mensen met een beperking. Ik merk namelijk dagelijks dat mensen met een beperking enorm gedreven kunnen zijn en zich ergens voor in willen zetten, als ze maar het idee hebben dat ze zich nuttig kunnen maken, op waarde beoordeeld worden en een band hebben met het werk dat ze doen. En dat komt lang niet overeen met het beeld dat in de maatschappij heerst, waarbij mensen met een beperking toch vooral gezien worden als dure uitkeringenverslinders, die ook nog eens de hele dag niets zitten te doen en daar geld voor willen hebben (gechargeerd, maar wel correct, zie de Wet Werken Naar Vermogen).

Doordat ik over mezelf kan spreken zonder schaamte, zonder schuldgevoel, zonder een slachtofferrol aan te nemen maar met humor, zie ik mezelf als iemand die deze karaktereigenschappen in zou kunnen zetten om op te komen voor de mensen waar dit niet op van toepassing is. Niet iedereen kan of durft zich even kwetsbaar op te stellen, een beperking is toch iets wat je apart zet in de samenleving en we willen allemaal erbij horen, gewoon gevonden worden, beoordeeld worden op wat je kan, niet op wat je hebt of bent.

Alleen, nu komt het punt waarop ik even hulp nodig heb, ik weet niet hoe ik kan bijdragen aan het bereiken van dit doel. Afgelopen jaar heb ik wat blogs geschreven voor de Wintertijdchallenge van Spieren voor Spieren, heb ik een kort interview gegeven en heb ik daarnaast wat sporters aangemoedigd. Dat vond ik leuk en ik heb het idee dat ik een aardige bijdrage heb kunnen leveren, maar verder kan ik daar op dit moment weinig voor doen. Ik sta voor alles open.

Nu krijg ik op Facebook en Twitter wel wat reacties en daar reageer ik uiteraard op, maar ik heb geen idee wat ik verder kan doen. Nu schijnt de online community heel sociaal en vindingrijk te zijn, dus wil ik daar even graag gebruik van maken om jou (ja, beste lezer, ik kijk je even streng in de ogen) om advies en feedback te vragen (volgens mij noemen ze dat crowdsourcing). Wat moet ik doen? Jij mag het zeggen! Moet ik meer schrijven? Moet ik filmpjes gaan maken van mijn dagelijkse beperkingen? Ik hoor het graag!

Mocht je nou een goed idee hebben, laat dat dan even weten als reactie op deze blog of op Facebook en Twitter, als ik voldoende reacties krijg ga ik daar weer een nieuwe blogpost aan wijden met mijn reacties op de gegeven ideeën.

Laat vooral de gedachten de vrije loop en roep maar raak! Geen idee is te gek!

(Oh ja, als je je ook wil laten inspireren, kijk dan even de video van de spreekbeurt van Martijn Aslander tijdens afgelopen SMC040: http://www.youtube.com/watch?v=hgAZnuzFphM)

Spierziekte en relaties

leave a comment »

(dit artikel verscheen eerder op Eindhoven Dichtbij (deel 1) en (deel 2) op 28/29-10-2011)

Als je leeft met een spierziekte komt vroeger of later toch het thema relaties/liefde om de hoek kijken en de impact die je spierziekte daarop heeft. Nu kan ik vanuit mijn oogpunt heel goed bedenken en beschrijven welke impact mijn spierziekte heeft op mijn liefdesleven, maar ik vind het veel interessanter om te weten hoe de buitenwereld daar over denkt. Omdat ik niet een willekeurig persoon van straat kan plukken en een aantal vragen, die ook nog eens van persoonlijke aard zijn, kan stellen, heb ik met Marleen Bogers afgesproken om een keer over deze vragen te babbelen. Ik heb Marleen het afgelopen halfjaar aardig leren kennen als een open en eerlijk persoon, wat voor mij wel een voorwaarde was om een betrouwbaar beeld te krijgen. Ik heb er niets aan om ‘maatschappelijk correcte’ antwoorden te krijgen, dat is voor het doel van dit artikel niet interessant, ik was op zoek naar wat er echt leefde. Eerlijkheid waardeer ik, ook als die eerlijkheid niet is wat ik op dat moment eigenlijk wil horen. Maar we leven niet op een roze wolk, het leven is soms hard en oneerlijk, dat accepteren we elke maand met een lach als we de loterij weer niet winnen, hoe goed een extra centje van pas zou komen.

Vooraf had ik de volgende vragen opgesteld waar ik eigenlijk een antwoord op wilde hebben en die als leidraad voor het gesprek moesten dienen:

  1. Stel dat je aan het daten bent iemand die een spierziekte heeft, op wat voor moment verwacht je dat hij het je vertelt?
  2. Zou een spierziekte een belemmering kunnen zijn in het aangaan van een relatie en zo ja, waarom? Is het misschien afhankelijk van het type spierziekte (levensbedreigend ja/nee)?
  3. Wat verwacht je van je (toekomstige) partner m.b.t. verantwoordelijkheid / informatie aangaande zijn spierziekte?
  4. Zou het ontstaan van een spierziekte bij je partner een reden kunnen zijn om een relatie te beëindigen, rekening houdende met het eventueel moeten verplegen en bijstaan in de laatste levensfase van je partner?
  5. Hoe belangrijk is seks, wetende dat door een spierziekte een (groot) aantal hoofdstukken uit de Kama Sutra niet in praktijk te brengen zijn?

Stel dat je aan het daten bent iemand die een spierziekte heeft, op wat voor moment verwacht je dat hij het je vertelt?
Het is altijd lastig om mee te delen dat je niet gezond bent, het voelt als een bekentenis, alsof je ergens schuldig aan bent, terwijl je er echt niets aan kunt doen. Maar als je met iemand aan het daten bent dan komt op een bepaald moment het punt waarop je het wel moet vertellen. Simpelweg omdat de persoon waarmee je date er toch wel achter komt en hoe langer je er mee wacht, hoe meer het overkomt alsof je het hebt willen verbergen. Maar wanneer vertel je het dan wel? In het gesprek werd dat niet echt duidelijk. Het risico is dat op het moment dat je het vertelt de spierziekte een onderwerp is geworden, je moet het op dat moment over de directe gevolgen van de ziekte en je toekomstperspectief hebben, dat is geen gesprek wat je in het begin van het daten wil voeren. Aangezien het toekomstperspectief voor de persoon met de spierziekte ook lang niet altijd duidelijk is, maakt het de situatie voor de ander niet makkelijker, als je aan een relatie wil bouwen dan moet je wel een bepaalde zekerheid hebben waar je aan begint, een huis bouw je ook op een fundering. Maar stel je het brengen van het slechte nieuws uit tot je allebei tot over de oren verliefd bent, dan zet je op dat moment de ander voor het blok, waarbij die persoon moet afwegen of de liefde groter is dan de twijfel en het risico dat die loopt. Want hoe je het ook wendt of keert, een spierziekte heeft niet alleen effect op de toekomst van de persoon met de spierziekte, maar ook op zijn of haar omgeving. Het blijft dus een groot dilemma wanneer te vertellen dat je toekomst niet enkel rozengeur en maneschijn is. Eigenlijk is er ook geen goed moment, het is slecht nieuws en dat laat zich niet verbloemen door een roze wolk of een engelenkoor.

Zou een spierziekte een belemmering kunnen zijn in het aangaan van een relatie en zo ja, waarom? Is het misschien afhankelijk van het type spierziekte (levensbedreigend ja/nee)?
Marleen was hier behoorlijk eerlijk in, het zou inderdaad een behoorlijke belemmering kunnen zijn. Het maakt daarbij wel uit wat voor impact de spierziekte heeft op het leven van de persoon, als de impact beperkt is dan valt er nog wel mee te leven. Maar we hebben allemaal dat we het maximale uit het leven willen halen en daarbij is het een zware opgave om al bij het begin van de relatie te weten dat het maximale waarschijnlijk niet haalbaar is door een aandoening van je partner en daar dan toch voor te kiezen. Het cliché “liefde overwint alles” is lang niet altijd waar, zeker niet als het gaat om het opgeven van je dromen. Op dat punt probeerde ik Marleen uit de tent te lokken door te zeggen dat als iedereen zo zou denken mensen met een spierziekte in feite veroordeeld zijn tot een leven zonder partner, zonder liefde. Schoorvoetend en met enige schaamte moest ze dat wel bekennen en daar kon ik alleen maar respect voor hebben, het is niet zomaar iets om toe te moeten geven dat je jezelf liever niet wil laten beperken door de beperkingen van een eventuele partner, zeker als je nog in de positie bent om er een einde aan te maken voordat er ook maar iets is begonnen. Het is niet ‘maatschappelijk correct’, maar wel heel menselijk en als de rollen omgedraaid zouden zijn zou ik waarschijnlijk dezelfde keuze maken en ik denk dat het stiekem voor de meesten geldt.

Wat verwacht je van je (toekomstige) partner m.b.t. verantwoordelijkheid / informatie aangaande zijn spierziekte?
Deze vraag mocht ik even uitleggen, want helemaal duidelijk was die niet en uitleggen kon ik alleen door mijn eigen situatie als uitgangspunt te gebruiken. Wat is zo bijzonder aan mijn eigen situatie zul je vragen? Ik ga er van uit dat iemand die niet volledig kan bevatten wat de impact is van mijn spierziekte ook geen weloverwogen beslissing kan nemen over het aangaan van een toekomst met mij. Wat als gevolg heeft dat als ik ook maar de geringste twijfel heb dat de ander voor de volle 100% voor mij en mijn gebreken kiest, ik een einde maak aan de relatie voordat er überhaupt sprake was van een relatie. Dat zal ik echter niet zo hard zeggen tegen die persoon, want in feite behandel ik haar als een kind, niet in staat om beslissingen voor haarzelf te nemen. In plaats daarvan trek ik me langzaam terug uit haar leven, schaal het contact af tot een niveau waarbij vriendschap het maximum is, de ander in vertwijfeling achterlatend. Dit doe ik niet om de ander te kwetsen, maar om mezelf te beschermen tegen teleurstelling, hoe egoïstisch dat ook is. Marleen merkte bewust op dat ik in feite mensen wegduw, ze misschien niet eens de kans geef om een weloverwogen beslissing te nemen, omdat ik de beslissing al voor ze genomen heb, zonder ze dat recht in het gezicht te vertellen en dat de kans dat ik daarmee iemand vind die wel voldoet aan mijn niet geringe pakket met eisen. En hoe juist die conclusie van Marleen ook is en hoe spijtig ik dat ook vind, ik zie mezelf daarin niet veranderen. Waar ik namelijk absoluut niet op zit te wachten is het aangaan van een relatie en dan halverwege tot de conclusie moeten komen dat het niet werkt, simpelweg omdat de ander heeft onderschat wat het is om een relatie te hebben met iemand die een spierziekte heeft. Dat is niet enkel een teleurstelling, dat voelt als een klap in het gezicht, als een extra complicatie. Hoe goed we ook denken om te gaan met de gevolgen van een spierziekte, op zo’n manier geconfronteerd worden met hoe zwaar het werkelijk is valt in het niet bij elk pijntje.

Zou het ontstaan van een spierziekte bij je partner een reden kunnen zijn om een relatie te beëindigen, rekening houdende met het eventueel moeten verplegen en bijstaan in de laatste levensfase van je partner?
Deze vraag is behoorlijk gerelateerd aan de 2e vraag, alleen is nu de situatie zo dat er al sprake is van een relatie, waarin je jarenlang lief en leed hebt gedeeld. En ineens wordt de persoon waar je jarenlang mee hebt samengeleefd getroffen door een spierziekte en verdwijnen plotseling of geleidelijk lichaamsfuncties. Uitgaan is fysiek niet meer te doen, samen winkelen is geen gezellig tijdverdrijf meer, maar een marteling, de tijd tot het minimum beperkt, seks wordt lastiger, misschien verdient het vanwege impotentie zelfs niet meer die benaming. En tegelijk verandert de ander ook van karakter. Die attente man wordt onverschillig, geslotener, en bouwt een muur om zijn gevoelens heen waartoe hij zelfs zijn partner niet meer toelaat. Hij kan op een gegeven moment zichzelf niet meer wassen, niet meer fatsoenlijk zichzelf afvegen na het doen van zijn behoefte en op een gegeven moment bedlegerig worden en aan het eind van zijn leven zijn.

Dit zijn allemaal situaties die kunnen ontstaan bij iemand met een spierziekte, het hoeft niet maar het kan. Sommige elementen kunnen zich ook voor doen als gevolg van ouderdom, maar niet met de snelheid als een spierziekte dat kan. Blijf je als liefhebbende partner bij de persoon die niet meer is die hij was toen de relatie begon of wordt het te veel, kun je het niet aan en kies je voor jezelf? Er is geen goed antwoord en geen fout antwoord. Een ieder zal hier heel anders in staan. Marleen gaf eerlijk toe dat zij waarschijnlijk zou kiezen voor zichzelf, een keuze die ik volledig begrijp en zou steunen. Want zoals eerder gezegd, het is niet niks om te moeten leven met iemand die lichamelijk en geestelijk veranderd door iets wat buiten zijn macht ligt. Ik kan er mee leven dat ikzelf afscheid moet nemen van mijn dromen en ambities, het is voor mij onacceptabel om datzelfde van een partner te verlangen en die zwaar ongelukkig zien worden van de morele verplichting die ze in een verleden is aangegaan, in een tijd waarin de bomen nog tot in de hemel groeiden en spierziektes een ver-van-mijn-bed-show waren. Liever 1 slachtoffer van de spierziekte dan meerderen, zogezegd.

Uiteraard is dit allemaal wel afhankelijk van de daadwerkelijke gevolgen, het hoeft lang niet altijd zo uit te pakken als hierboven zo pikzwart geschetst is. En dat is maar goed ook, we kunnen niet zonder hoop.

Hoe belangrijk is seks, wetende dat door een spierziekte een (groot) aantal hoofdstukken uit de Kama Sutra niet in praktijk te brengen zijn?
Marleen was hier heel stellig in, seks is een onderdeel van elke liefdesrelatie, hoort dat te zijn. Seks is als zodanig belangrijk voor een relatie en het wegvallen als gevolg van een impotentie of een verregaande mate van verlamming waardoor van een erectie geen sprake meer is, zou een behoorlijke belemmering kunnen zijn voor het in stand blijven van een relatie. In deze moderne tijd mogen we best praten over zaken als hulpmiddelen of zelfs het eventueel hebben van een seksrelatie, naast de bestaande liefdesrelatie, maar zelfs die ‘middelen’ bieden geen volledige vervanging, enkel surrogaat. Er valt toch iets weg tussen twee geliefden wat met enkele goede intentie te herstellen is. In het geval van een seksrelatie, met medeweten van de persoon met de spierziekte, om seks voor de gezonde partner niet te onthouden, zou het natuurlijk ook zomaar kunnen zijn dat het niet enkel blijft bij seks, maar dat ook op een bepaald moment liefde een onderdeel gaat uitmaken van de seksrelatie, met alle gevolgen van dien.

Ondanks dat we in Nederland onszelf zien als open en taboeloos is dit een onderwerp waar weinig over bekend is, waar weinig over geschreven wordt. En als erover geschreven wordt dan is het in termen van “het hoeft niet te betekenen dat een relatie zonder seks onmogelijk is” en “ook zonder volledig gebruik kunnen te maken van geslachtsorganen is seks mogelijk”, maar ik ben sceptisch. Ik spreek niet uit eigen ervaring, maar ik heb toch het idee dat zonder seks een liefdesrelatie langzaam vervalt in het hebben van een ‘maatje’, in plaats van het hebben van een ‘geliefde’.

Laatste vraag
En zo liep langzaam het gesprek met Marleen ten einde, maar niet voordat ik mijn laatste vraag stelde. Die was namelijk of er van haar kant nog vragen leefde, iets waarover ik in mijn vorige artikelen nog niet heb geschreven, misschien iets wat ze wel heeft willen vragen maar uit respect of het mij niet willen kwetsen tot nu toe niet heeft gedaan. Dat was er. Namelijk wat de reacties zijn als ik samen met een dame ergens loop, hoe mensen dan naar me kijken. Heel erg vreemd is die vraag niet, ik heb wel een vermoeden wat de motivatie was achter deze vraag. Want als je met iemand gezien wordt waarbij de ander duidelijk iets mankeert dan zijn we in deze maatschappij direct veroordelend, er zal met de persoon die ogenschijnlijk niets mankeert stiekem toch ook wel iets mis moeten zijn. Ik ben niet bijzonder aantrekkelijk en als je mij ziet lopen dan is redelijk snel te zien dat er iets mis is met mijn onderstel, als ik dan gezien wordt met een dame die overduidelijk aantrekkelijker is dan ik dan moet ik of een fantastisch karakter of veel geld hebben, of die overduidelijk aantrekkelijke dame mankeert ook iets, waarom neemt ze anders genoegen met die niet zo bijzondere moeilijk lopende man. Ik zeg niet dat dit de achtergrond is van Marleens vraag, maar ik heb dat vermoeden wel.

En het antwoord was simpel, zo overduidelijk is namelijk niet dat ik iets mankeer. Ja, ik loop wat moeilijker en ben door de combinatie bourgondische levensstijl en te weinig beweging wat forser, maar tenzij ik overduidelijk de aandacht naar mezelf toe trek, bijvoorbeeld door een enorme hoed op te zetten, zal de meeste aandacht toch uitgaan naar de aantrekkelijke dame naast me. Want in praktijk zijn de dames waar ik mee gezien wordt toch wel een stuk aantrekkelijker dan ikzelf ben, in feite fungeren ze dan als bliksemafleider. En als ik bewust de aandacht op mezelf trek door me wat flamboyanter te kleden, dan is dat vaak zo’n aandachtstrekker dat verder niet gelet wordt op mijn lichamelijke gebreken.

En daarmee ben ik aan het einde gekomen aan deze serie blogs in het kader van de WintertijdChallenge van Spieren voor Spieren. Het was voor mij een plezier om te doen en ik hoop dat ik wat duidelijkheid heb kunnen verschaffen over hoe mijn spierziekte impact heeft op mijn leven. Ik kan alleen nog maar benadrukken dat het uitermate belangrijk is dat de stichting Spieren voor Spieren gesteund wordt, want hoe vroeger we kinderen met een spierziekte kunnen helpen, des te hoger de kwaliteit van leven. En laten we vooral niet vergeten dat kinderen het recht hebben om kind te zijn en niet elke dag bezig moeten zijn met onderwerpen waar de gemiddelde persoon een heel leven over doet om ermee in aanraking te komen.

Mocht je naar aanleiding van een van mijn artikelen iets meer willen weten, iets willen opmerken of om een andere reden in contact met me willen komen, spreek me aan op twitter (@Tim_V) of reageer hieronder. Misschien dat ik, als er behoefte aan is, in de toekomst nog een keer schrijf over mijn ervaringen.

Written by Tim Vergeer

10/04/2012 at 21:12

Mijn toekomst met een spierziekte

leave a comment »

(dit artikel verscheen eerder op Eindhoven Dichtbij op 24-10-2011)

Laatst werd mij de vraag gesteld hoe mijn toekomst er uit ziet,met mijn spierziekte en al. Ik heb op dat moment geen antwoord op de vraag gegeven en gezegd dat ik op een later moment er nog wel op terug zou komen. Dat moment is nu.

In de toekomst kijken is altijd lastig. Yoda (klein, groen mannetje met onbegrijpelijke dictie) zei het al in The Empire Strikes Back, ‘difficult to see, always in motion is the future’ (moeilijk te zien, altijd in beweging is de toekomst).’ Nu ben ik van nature geen pessimistisch persoon, maar ik de lijn doortrek zoals ik die nu zie, dan kom ik op onderstaand toekomstbeeld uit. Schrik niet van een misschien wat negatieve toon, zo sta ik namelijk niet in het leven. Maar uitgaan van een toekomst vol rozengeur en maneschijn zou dit artikel overbodig maken.

Lichamelijk
Vanuit lichamelijk oogpunt is de toekomst van mijn spierziekte misschien nog wel het makkelijkst te bekijken. Ik heb een (langzaam) progressieve spierziekte, wat betekend dat de verwachting is dat de spierzwakte in de toekomst alleen maar erger wordt, alle behandelmogelijkheden ten spijt. Tenzij de medische wetenschap met een doorbraak komt, waarbij ze weten waardoor de ziekte ontstaat en daarbij een medicijn ontwikkelen dat niet de symptomen maar de oorsprong aanpakt, bevat mijn toekomst in ieder geval een rolstoel. Wanneer die rolstoel nodig zal zijn is moeilijk te voorspellen, het kan over 5 jaar of over 20 jaar zijn, dat is koffiedik kijken, maar ik zie de rolstoel als een zekerheid. Lopen en staan is nu namelijk ook al een behoorlijke inspanning.

Wat betreft mijn handen, daarover heb ik geen enkel betrouwbaar toekomstbeeld. Het kan zomaar zijn dat het niet erger wordt dan het nu is, maar het kan ook zomaar zijn dat met name mijn linkerhand te weinig kracht heeft om nog echt ergens voor te kunnen gebruiken. Dat is vervelend en onpraktisch, maar meer niet. Ik hoef geen grote kracht te kunnen zetten met mijn handen of precisiewerk te verrichten. Als ik een vork kan blijven vasthouden en kan typen, dan ben ik al tevreden.

Het is wel te hopen dat er spontaan geen nieuwe gebreken bij komen. Het is niet de verwachting dat ik last ga krijgen van iets nieuws, maar in de basis is mijn spierziekte een auto-immuunziekte en dan ben je sneller vatbaar voor andere aandoening, in mijn geval bij voorbeeld de Ziekte van Bechterew. Ik prijs me gelukkig dat ik daar nog geen last van heb.

Sociaal
Wat mijn spierziekte op sociaal vlak voor gevolgen heeft is natuurlijk tricky, want daar heb ik zelf een redelijk grote hand in. Toch zijn er elementen waar in zelf weinig invloed op heb, zoals bijvoorbeeld het onderwerp Werk. Ik werk graag, want ik wil me graag nuttig voelen. Zolang ik het idee heb dat ik me nog nuttig kan maken zal ik dat zeker blijven doen. Ik ben best bereid daar offers voor te brengen en in zekere zin doe ik dat nu ook al, maar een werkgever moet dat dan ook doen en dan kom je toch uiteindelijk uit op een financieel plaatje. Ik heb het geluk redelijk goed te zijn in wat ik doe, waardoor ik redelijk zeker ben van mijn baan. Maar als daarvoor te veel financiële offers gebracht moeten worden, dan zal er op een bepaald moment toch afscheid van me genomen worden en kom ik in de arbeidsongeschiktheid terecht, als we daar dan nog een regeling voor hebben. Het zal niet betekenen dat ik thuis stil zal gaan zitten, ik zal iets gaan doen wat op dat moment past bij mijn mogelijkheden, misschien ga ik wel schrijven of iets dergelijks.

Nu hoeft dit natuurlijk allemaal niet te gebeuren. Ook als ik in een rolstoel zou zitten zou ik nog in staat zijn om mijn werk naar behoren uit te voeren. Mijn twee grootste voorbeelden in deze zijn Franklin Delano Roosevelt (FDR) en mijn vader. Roosevelt werd ondanks een spierziekte die voor een verlamming van zijn benen zorgde vier keer president van de Verenigde Staten. Mijn eigen vader, verlamd aan zijn rechterbeen, heeft zich nooit tegen laten houden door zijn handicap. Als de wil er is, en op dit moment heb ik die, dan kun je ook met spierziekte iets bereiken, of simpelweg dat blijven doen wat je leuk vind of waar je goed in bent.

Waar ik wel voor op moet passen is dat ik me niet blind ga staren op het blijven werken. Het moet natuurlijk niet zo zijn dat ik al mijn energie besteed aan het blijven werken en vervolgens in mijn vrije tijd niets meer kan ondernemen omdat ik er de energie niet voor heb. Ik vind nu al dat ik te weinig tijd besteed aan vrienden en familie, simpelweg omdat ik doordat ik zo graag wil blijven werken en daarin misschien te veel van mezelf vraag geen energie meer heb voor activiteiten in mijn vrije tijd. Ik zal in de toekomst daarin toch meer een balans moeten vinden.

Politiek
Voor de toekomst van de mensen die nu met een spierziekte geconfronteerd worden en de kinderen die nu een spierziekte hebben is het belangrijk dat we ze blijven ondersteunen, dat we ze niet laten vallen of in een hoekje stoppen waarbij we wachten tot ze de maatschappij geen geld meer kosten. Het is voor de maatschappij belangrijk dat een ieder dezelfde kansen krijgt, spierziekte of geen spierziekte, chronische aandoening of geen chronische aandoening. Geef ze de kans om als mens een steentje bij te dragen en de toekomst mede te vormen.

Was FDR dankzij of ondanks zijn aandoening een groot leider? Ik ben van overtuigd dat het mede dankzij het eerste was dat hij in tijd van nood de leider was die niet door een kleine tegenslag het hoofd liet hangen. Dat hij mede door het mentale gevecht tegen zijn tegensputterende lijf in staat was om mensen te verbinden, te inspireren en richting te geven.

Dergelijke mensen hebben we nodig in de toekomst. Maar daarvoor is het wel nodig dat we ze nu niet laten liggen als ze gevallen zijn, maar ze een handje geven en overeind helpen, zodat ze later weten wat het is om uit het stof omhoog te kruipen en die kennis kunnen gebruiken om anderen te helpen.

Dit laatste deel is een oproep aan de politiek. In deze tijd van crisis zijn bezuinigingen nodig. Maar bezuinig niet op een waardevolle groep mensen die toch al door de crisis geraakt worden. Die vaak toch al een extra uitdaging hebben om in deze tijd overeind te blijven. Juist deze mensen, die mentaal en lichamelijk al een zwaar gevecht voeren, hebben een overheid nodig die ze ondersteund en waar nodig een klein handje toesteekt. Want we zijn er allemaal bij gebaat als deze groep mensen onderdeel blijft uitmaken van de maatschappij en niet verpietert achter de geraniums.

Ik zal blijven vechten, voor mijzelf en als ik de mogelijkheid heb ook voor lotgenoten. En mocht de toekomst er rooskleuriger uit zien dan ik hierboven schets, wijs me daarop, dan vieren we een (klein) feestje.

Written by Tim Vergeer

04/04/2012 at 22:01

Spierziekte en vooroordelen

leave a comment »

(dit artikel verscheen eerder op Eindhoven Dichtbij op 17-10-2011)

Een belangrijk deel van het omgaan met een spierziekte is het omgaan met hoe je omgeving erop reageert. Met omgeving bedoel ik dan niet alleen je familie en vrienden, maar ook wildvreemden, collega’s, werkgevers en instanties. Als de vooroordelen dan worden uitgesproken, dan dat kan soms lastiger zijn dan omgaan met de fysieke gevolgen van de spierziekte zelf.

Toen bij mij de spierziekte ontdekt werd was ik gedetacheerd IT-er, ik was als programmeur ingehuurd bij een bank. Op de dag dat ik te horen kreeg dat ik een spierziekte onder de leden heb ben ik niet meer naar het werk gegaan, ik had ‘s middags behoefte om wat voor mezelf op een rijtje te zetten en te bedenken hoe ik het mensen ging vertellen, vooral ook wat voor gevolgen het zou hebben, lastig omdat ik zelf op dat moment ook geen idee had wat er op me af zou komen. Toen ik de dag daarna op het werk kwam en ik een voor een de collega’s die kwamen informeren wat de uitslag was vertelde dat ik een spierziekte had kreeg ik een rijk palet aan reacties over me heen. Die varieerden van meelevend tot geïnteresseerd en ik kreeg vooral veel vragen, best logisch want wat weet de gemiddelde mens nu inhoudelijk van spierziektes en al helemaal over een zo zeldzame als de mijne.

Maar er was een reactie die er uit sprong en ik me nu, ruim 4,5 jaar later, nog steeds levendig herinner. “Jij, een spierziekte? Dat is helemaal niet aan je te zien man!” Logisch, want ik ben lang, stevig gebouwd, ik liep toen nog redelijk normaal, kon nog behoorlijk stil staan en leek in niets op Stephen Hawking, de briljante natuurkundige die toch een beetje het stereotype is van iemand met een spierziekte. Ik ben achteraf blij met de eerlijkheid van de persoon, want het maakte mij duidelijk dat het voor mensen die mij niet kennen en niet letten op mijn loophouding het niet direct duidelijk is dat ik niet altijd mee kan doen met leuke activiteiten of in staat ben om een langere tijd te staan. En dat als men mij vraagt om op te staan voor ouderen of zwangere vrouwen in het openbaar vervoer ik daar niet altijd gehoor aan kan geven. En omdat het niet zichtbaar is dat ik toch een zekere handicap heb ik dat duidelijk moet zeggen. Nu ga ik niet zo vaak met het openbaar vervoer, dus dat probleem heb ik niet zo vaak, maar ik heb wel een keer midden tijdens een concert van Flogging Molly moeten uitleggen dat ik niet iemand die wilde gaan crowdsurfen kon helpen optillen. Ik wil niet het risico lopen dat zo iemand vervolgens als een McDonalds-beker uit mijn handen glipt en op de vloer stuitert. Daarbij kostte het door de pijn heen bijten om het concert überhaupt helemaal mee te maken mij al genoeg energie. Maar soms moet je iets ergens voor over hebben.

Met bovenstaande soort vooroordelen is goed om te gaan door op het juiste moment uit te leggen wat er aan de hand is en waarom ik iets niet kan. Meer moeite heb ik met vooroordelen vanuit instanties, die hebben namelijk bijna altijd gevolgen van langdurigere aard.

Toen ik net gediagnosticeerd was met een spierziekte stelde mijn leidinggevende voor om met de bedrijfsarts te praten, voor het geval ik aanvullende voorzieningen nodig zou hebben, speciale bureaustoel of een andere auto, dat soort dingen. Ik had tot op dat moment nog nooit met een bedrijfsarts te maken en mijn verwachtingen waren dan ook anders dan de realiteit. De beste man wilde mij eigenlijk meteen preventief ziek melden, zodat als ik na 2 jaar misschien minder kan werken, ik meteen kon doorstromen in de WIA (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen). De bedrijfsarts vergat wel even te melden dat dit niet in mijn belang was, maar vooral in het belang van het bedrijf, die lopen dan minder risico. Ik loop vervolgens wel het risico dat ik zomaar aan de kant gezet kan worden, als ik te duur zou worden voor het bedrijf. Niet dat ik zeg dat mijn toenmalige werkgever dat zou doen, want ik heb diep respect voor de manier waarop ze met mij omgingen, een-en-al steun! Maar de route die de bedrijfsarts voorstelde was niet in mijn belang en heb ik dus ook niet genomen. Achteraf gezien verstandig, want ik werk nog 100%, maar het zet je wel te denken over de positie van de bedrijfsarts.

Met Den Haag heb ik niet de mogelijkheid om te zeggen dat ik niet mee ga in de voorstellen die ze daar doen en ook al heb ik op dit moment niet zo heel erg veel last van ze, het huidige sentiment in het kabinet is nu niet bepaald hoopgevend. Uit alle voorstellen en uitingen van deze niet-zo-heel-erg-sociale regering maak je toch vooral op dat ze chronisch zieken en gehandicapten zien als lastig, duur en mensen die de wil niet hebben om te werken naar de mogelijkheden die ze hebben. Vooroordelen die omgezet gaan worden in wet- en regelgeving en aldus verregaande gevolgen gaan hebben. Ik noem het vooroordelen omdat elke chronisch zieke of gehandicapte die ik ken, en als je zo vaak in het ziekenhuis komt als ik dan ken je er wel een paar, voor het overgrote deel al werken naar de mogelijkheden. Als je namelijk beperkt bent in je kunnen, dan wil je daar maximaal gebruik van maken. Om dan ook nog eens de rekening voor extra zorgkosten bij diezelfde mensen neer te leggen, die toch al extra kosten maken die ze niet vergoed krijgen, dan noem ik dan geen sociaal zorgstelsel, maar een asociaal zorgstelsel. Als regering dien je niet alleen op te komen voor de meerderheid, maar juist ook voor de kwetsbare minderheid.

Written by Tim Vergeer

04/04/2012 at 21:30

Een wandeling door Eindhoven met een Spierziekte.

leave a comment »

(dit artikel verscheen eerder op Eindhoven Dichtbij op 10-10-2011)

In het kader van de Wintertijdchallenge van de stichting Spieren voor Spieren op 29 oktober is mij gevraagd om voorafgaand aan die bijzondere actie een aantal blogs te schrijven over het leven met een spierziekte en dan kan ik het best beginnen met een korte inleiding over het hoe en wat van mijn spierziekte en het gevolg daarvan in de praktijk, te weten met een klein wandelingetje door Eindhoven.

In het voorjaar van 2007 is bij mij de spierziekte Multifocale Motore Neuropathie (MMN) ontdekt, een spierziekte die redelijk zeldzaam is met in Nederland zo’n 100 patiënten. In het kort is het idee van de spierziekte dat mijn immuunsysteem denkt dat er iets mis is en onderneemt daar actie op in de vorm van het aanmaken van antistoffen. Die antistoffen tasten als bijeffect mijn zenuwen aan, waardoor er minder signalen bij de spieren terecht komen en als die minder aangestuurd worden verzwakken die, wat bij mij het geval is, met de spieren zelf is niks mis, maar doordat de aansturing steeds verder naar de knoppen gaat worden ze wel steeds zwakker.

Ik heb het ‘geluk’ dat enkel de zenuwen in armen en benen aangetast worden en niet bijvoorbeeld in de romp. Als dat wel het geval zou zijn dan zouden bijvoorbeeld ook mijn hart en longen kunnen verzwakken, wat op termijn fataal zou kunnen zijn. Bij mij is de schade beperkt tot minder kracht in mijn rechterbovenarm en linkerhand en beide onderbenen/voeten. En door de aantasting van de voeten is het bewaren van mijn evenwicht ook al snel een uitdaging.

Leuk is het echter nog steeds niet en praktisch al helemaal niet, wat ik ook in de dagelijkse praktijk meemaak. Als ik de keuze zou hebben dan zou ik liever nergens last van hebben, maar aangezien ik die keuze niet heb maak ik er maar het beste van, wat door onhandige planning en achterstallig onderhoud niet makkelijk gemaakt wordt. Laat ik dit even illustreren door een aantal voorbeelden.

Mensen die het centrum van Eindhoven een beetje kennen zijn bekend met het 18 Septemberplein. Ik moet bekennen dat ik dit plein an sich best mooi vind, maar praktisch is het bepaald niet. Het is vooral erg glad. Droog is er redelijk goed over te lopen, maar als het nat is dan is het al snel glad en dan heb ik het nog niet eens over sneeuw. De Kleine Berg is goed te belopen met sneeuw, maar de Binnenstad met de Demer, de Markt en de Hermanus Boexstraat is al wat minder, maar het 18 Septemberplein is dan een ramp. Voor iedereen vereist lopen in sneeuw een extra inspanning, maar als je evenwicht al niet zo heel erg goed is val je sneller en kun je minder compenseren, de val komt dan extra hard aan, met alle gevolgen van dien voor iemand die toch al niet zo goed ter been is. Goed uitkijken en voorzichtig is dus het devies, wat ik overigens ook onder normale omstandigheden moet doen. Aan de noordkant (bij de bussen) van het Centraal Station liggen bijvoorbeeld van die handige begeleiding stroken voor blinden, die kunnen ook aardig glad zijn weet ik na een onvrijwillige spagaat uit ervaring.

En als we het dan toch over het lopen in de binnenstad hebben, is het je wel eens opgevallen hoe ongelijk de wandelgebieden in de binnenstad zijn? En dan bedoel ik niet dat individuele stenen enorm uitsteken of juist centimeters dieper liggen dan de stenen er omheen, maar eerder dat de straten in de binnenstad van Eindhoven aanvoelen als een heuvellandschap, ze glooien lichtjes, waardoor je met een pas verder ineens een centimeter lager of hoger staat. Dit is voor veel mensen geen probleem, maar ik val bij wijze van spreken in een gat of schop in de grond. Dat laatste zou ik op kunnen lossen door mijn voeten hoger op te tillen, maar daar zit nu juist de uitdaging, dat doe ik niet omdat me dat ineens opvallend meer energie kost. Het is lastig om dit uit te leggen, maar ik loop bewust met mijn voeten niet te hoog opgetild, omdat het anders voor mij onmogelijk is om de stad door de lopen, dan ben ik na 50 meter de energie in mijn benen kwijt.

Laat ik een ander voorbeeld geven, eentje die illustreert wat de spierzwakte in mijn handen voor gevolg heeft. Ik was laatste in de McDonald’s aan de Markt, even snel een hapje eten na lekker op het terras gezeten te hebben. Toen ik na het ontvangen van mijn bestelling de drukte bij de kassa wilde verlaten om een tafeltje te zoeken begaf mijn linkerhand het, te weinig kracht om het dienblad nog vast te houden, enkel met mijn rechterhand hield ik nog het dienblad vast. Maar dat was niet genoeg, de beker met cola was al begonnen te glijden en voordat ik het wist kukelde de beker over de rand van het dienblad, richting de grond. In een poging hem op te vangen probeerde ik de beker te klemmen tussen mijn linkerarm en mijn lichaam, maar dat deed ik te hard en de inhoud werd uit de beker geperst. Over mijn shirt, mijn broek, de vloer en over de Uggs van het meisje in de menigte naast me. Een normaal mens zou zich schamen over dergelijk onhandig gedrag, maar in mijn geval was het overmacht, ik had het enkel kunnen voorkomen door niet naar de McDonald’s te gaan, door niet de drukte op te zoeken.

Maar dat weiger ik. Ik weiger toe te geven aan de angst om publiekelijk in mijn hemd te staan en dan maar thuis te blijven, waar het veilig is. Waar niemand me, door spieren die niet meer helemaal mee willen werken, cola in het rond ziet strooien. Waar niemand me, voor een vol busstation, een onvrijwillige spagaat ziet maken. Zolang het enige wat aangetast wordt het beeld is van hoe mensen, die mij niet kennen, die mijn achtergrond en medische situatie niet kennen, mij zien, zolang ik geen blijvende lichamelijk schade oploop. Zolang ik het lichamelijk kan blijf ik doorgaan met mijn leven te leven zoals ik dat ook zou doen als ik gezond zou zijn. Waarom? Omdat ik het gevoel wil hebben nog in leven te zijn. Omdat ik weiger achter de geraniums te gaan zitten alsof ik afgeschreven zou zijn omdat ik misschien, in de gedachten van sommigen, een last zou zijn van anderen.

Maar vooral omdat elk pijntje, geestelijk of lichamelijk, mij herinnert aan de mooie momenten die ik nog steeds meemaak omdat ik durf te leven.

 

Written by Tim Vergeer

03/04/2012 at 20:45

Updatetijd!

with 4 comments

Het is weer tijd voor een verhaaltje en aangezien ik buiten mijn spierziekte verder niks meemaak (of in ieder geval wil dat jullie allemaal dat denken) ga ik maar weer een verhaaltje vertellen over mijn lijf.

In het kort, het gaat beter dan ik enige tijd geleden heb durven voorspellen. Uiteraard, de kracht in mijn spieren gaat nog steeds achteruit en ik heb er steeds meer last van. Maar afgezien daarvan gaat het uitstekend. In grote lijnen is dat te verklaren door het feit dat ik sinds eind september vorig jaar thuis behandeld wordt. Thuis behandeld worden betekent dat ik niet meer om de 3 weken naar het ziekenhuis moet. Dat ik daar niet meer hoef te wachten tot ik aangeprikt kan worden door de geweldige mensen van de dagbehandeling Interne Geneeskunde, vervolgens het halve ziekenhuis door moet lopen om vervolgens bij de dagbehandeling Neurologie in een stoel te ploffen. En daar weer te moeten wachten tot ze het infuus aan het reeds geprikte infuusnaaldje kunnen koppelen. Qua tijd is het dus een enorme besparing, ik zat naast het wachten ook nog eens een uur in de auto. En aangezien ik ook nog eens mijn leaseauto kwijt ben bespaart me dat dus ook benzinekosten.

En ik heb thuis mijn eigen koffie, sigaren, keuken, tv + mediaplayer, internetverbinding en boekenkasten. Die dingen, gecombineerd met dat ik mijn eigen huis toch een stuk sfeervoller vind dan welke willekeurige kamer in het ziekenhuis ook, maken het dat ik thuis ook veel meer op mijn gemak ben. En aangezien mijn lijf door de medicijnen al gestrest wordt, er moet een extra liter vocht + witte bloedlichamen verwerkt worden, is elke rust die ik kan krijgen welkom. Het grootste nadeel van die thuisbehandeling was dat er wel een verpleger bij geleverd werd. In het begin zelf een verpleegster, een dame die er de hele dag bij bleef en waar ik niks mee had, maar ja, het is een vreemde in je eigen huis en je voelt toch de verplichting om een beetje de gastheer te spelen. Deze dame viel na de eerste behandeling thuis echter ziek uit, waardoor ik een invaller kreeg. Een man van halverwege de 40 uit Ede en dan ook nog uit de gelovige kant van Ede. Nu ben ik zelf niet gelovig en ga alleen maar verkeerd reageren als mensen mij willen bekeren, maar met deze man kon ik een fatsoenlijk gesprek voeren, dit was geen vervelende verpleger. Wat ik niet wist is dat hij maar anderhalf uur zou blijven, het loskoppelen zou ik zelf moeten doen.

Nu komt er bij het loskoppelen wel iets bijzonders kijken. Omdat mijn aders moeilijk aan te prikken zijn heb ik een port-a-cath, wat een kastje onder de huid is waarin makkelijker een naald te prikken is (Wikipedia). Dat kastje is met een dun buisje direct op een hoofdader aangesloten. Nu kan het zo zijn dat bloed vanuit de ader via het buisje terug de port-a-cath in loopt. Zonder voorzorgsmaatregelen zou dit bloed kunnen stollen, wat niet alleen het kastje en het buisje zou blokkeren, maar als een stukje gestold bloed zou loskomen en via de ader tegen een hartklep zou komen te liggen ook kunnen zorgen voor allerlei nare dingen, van hartritmestoornissen tot een hartaanval. Dit wordt voorkomen met een Heparineslot (Wikipedia), waarbij na de behandeling via het infuus een dosis Heparine wordt toegediend. Heparine is een anti-stollingsmiddel waardoor eventueel terugstromend bloed niet kan gaan stollen. Het is dus belangrijk dat dit niet vergeten wordt, anders zou ik zomaar ineens paars kunnen aanlopen en dood kunnen neervallen om maar iets dramatisch te noemen. Dat ze mij vertrouwen om dit helemaal zelf te doen is natuurlijk een enorme oppepper.

Na de verpleger uit Ede kreeg ik permanent een nieuwe verpleger toegewezen, Willy. Willy rijdt net als ik in een Saab, dan heb je al direct een band. Een goede jofele kerel die er ook geen enkel probleem mee had om me zelf meer te laten doen. Aangezien alle medicijnen en hulpmiddelen bij mij in huis liggen had ik alles al klaar liggen toen hij de tweede keer mijn behandeling kwam assisteren. Op mijn verzoek wilde ik zelf de Gripper (Wikipedia) in de port-a-cath prikken, ik voel zelf namelijk behoorlijk goed waar het ding zit en heb ook geen enkele angst om de naald door de huid in het ding te prikken, ik heb wel gekkere dingen gedaan met mijn lijf en ik leef nog steeds om daar heel beschrijvende verhaaltjes over te vertellen. Willy had er geen enkel probleem mee, hij prikte niet zoveel port-a-caths aan, dus voor hem zou het ook proberen zijn. Het aanprikken ging wonderlijk genoeg bijna helemaal goed, de eerste keer zat ik ernaast te prikken, maar de tweede keer zat de naald er perfect in.

Zo zelfredzaam als ik aan het worden was, zo nutteloos werd de aanwezigheid van de verpleger. De laatste behandelingen van 2011 was Willy’s enige taak het invullen van het logboek en plakken van de stickertjes van de medicijnen. Dat ik de laatste keer 3 keer heb moeten prikken omdat ik de eerste 2 keer niet doorhad dat zowel het klemmetje als het kraantje dicht stond en ik daardoor geen vloeistof kon terugtrekken uit de port-a-cath en ik zelf mijn eigen stommiteit ontdekte was genoeg bewijs voor het gegeven dat ik wel op eigen benen kon staan. Dus met ingang van 2012 mocht ik helemaal op eigen benen staan. Geen verpleging meer aanwezig, maar wel beschikbaar voor noodgevallen, en dus ook volledig in staat om de behandelingen zelf in te plannen. Een overwinning van de zelfredzaamheid van de patiënt op het dure zorgstelsel. Okay, de medicijnen en de hulpmiddelen worden nog steeds voor mij betaald, maar voor mij worden geen kosten meer gemaakt door verpleging en voor dure ziekenhuiskamers.

Nu mocht ik pasgeleden weer op controle bij de specialist, dat moet nog steeds eens in de 6 maanden. En die man zat met open mond aan te horen dat ik nu al volledig op eigen benen stond. Het was altijd wel een mogelijk resultaat van het thuisbehandelen, maar niet in zo’n kort tijdbestek en zonder dat ik enige opleiding van medische aard heb. Ik ben niet helemaal uniek in de zin dat ik mezelf helemaal verpleeg, maar in Nederland zijn we daarin wel uniek. De neuroloog vertelde over een congres waarbij buitenlandse collega’s met open mond aanhoorden dat wij op medisch gebied zo bezig zijn. En dan voel ik me toch weer even trots, trots dat ik het helemaal zelf alleen kan en daarbij geen beroep hoef te doen op professionele medische krachten die nu hun tijd kunnen besteden aan mensen die het wel echt nodig hebben.

De specialist had echter nog wel een verrassing voor me. Hij had een nieuwe arts-assistent die hij wel eens wilde laten kijken naar iemand met mijn aandoening. Een volledig lichamelijk onderzoek waarbij alle spiergroepen die geraakt kunnen worden door de ziekte met de hand getest worden. Dus ik mocht me even later bij een jonge dame melden die mij wel even ging onderzoeken. Of ik mij achter het gordijn even uit wilde kleden. Nu heb ik van mezelf weinig gène, dus dit deed ik zonder problemen. Totdat ik tijdens het losmaken van de veters van mijn schoenen bedacht dat ik die ochtend in een wilde bui mijn Hawaï-boxershort had aangetrokken. Maar goed, te laat om je daar nog druk om te maken. Ik had 2 keuzes, rustig achter het gordijn vandaan komen en doen alsof mijn neus bloedde, of als een idioot er doorheen springen, raar dansen en “I’m sexy and I know it” zingen. Gelukkig deed ik het eerste, ik weet bijna wel zeker dat ik bij het dansen uit zou glijden en vervolgens ook het gordijn kapot zou scheuren.

Anyway, de uiterst professionele dame vond dat het met mijn spieren gezien de vooruitgang van de ziekte nog wel snor zat. Dat is ook wel iets waar ik blij mee was.

Uhm, eind goed, al goed? Ik vind van wel. Het is weer even mooi geweest. Ik zal proberen mijn volgende blog wat minder medisch en educatief te maken.

Written by Tim Vergeer

01/02/2012 at 21:34

Eregalerij

leave a comment »

(dit artikel verscheen eerder op Eindhoven Dichtbij)

Op maandagochtend 18 juli 2011 twitterde wethouder Mary Fiers de tweet in de inzet.

In zowel het stadhuis als het inwonersplein hangt een fotogalerij met daarop de bestuurders van Eindhoven, de gemeenteraad, de gemeentesecretaris, de wethouders en de burgemeester. En op maandag 18 juli prijkte daar dus ook Theo Maassen op, weliswaar zonder functienaam en -omschrijving, maar wel alsof hij een van de bestuurders van Eindhoven is. Naar alle waarschijnlijkheid heeft het ophangen van Theo Maassen te maken met het feit dat een film met hem in de hoofdrol, ‘Doodslag’, momenteel in Eindhoven gefilmd wordt, de rol van ambulancebroeder en het tenue van Theo maken deze connectie zeer waarschijnlijk. De foto zal er naar verwachting dus ook maar tijdelijk hangen.

Maar het zette me wel aan het denken. Verdient Theo Maassen het niet om in een eregalerij op het stadhuis te hangen? Een galerij met mensen waar Eindhoven trots op is, mensen die iets voor Eindhoven betekend hebben, met een beschrijving van diens daden daaronder? Dat Theo in zo’n galerij zou moeten hangen is evident, dankzij hem weet heel Nederland dat het beste wat uit Amsterdam komt de trein naar Eindhoven is. Maar wat te denken van ‘Meneer’ Frits Philips, Pieter ‘VDH’ van den Hoogenband, Harry van Raaij, Huub ‘Heintje Bondo’ van Bijnen, Arnol ‘Jezus’ Kox en al die anderen die geholpen hebben om Eindhoven nationaal maar ook internationaal op de kaart te zetten. Een overzicht samengesteld door inwoners van Eindhoven, met mensen waar we stiekem best wel trots op zijn, die kleur geven aan de stad. Want misschien doen we wat lacherig als we Arnol in de stad zien, maar stiekem zijn we er wel trots op dat hij in ons Eindhoven zijn ‘Jezus is liefde’ kreten slaakt en niet in, ik noem maar iets, Tilburg.

Ja, ik weet het, er is al een galerij met de ereburgers of ontvangers van het ‘ereteken van de stad Eindhoven’. Met mensen die veel voor Eindhoven betekend hebben, onder andere VDH, Harry van Raaij en Frits Philips. Maar die lijst is wat aan de droge kant, er spreekt geen humor uit en de lijst is alleen online te zien, er hangt nergens in de stad een overzicht waar alle inwoners rustig langs kunnen lopen en, het belangrijkste van het systeem in mijn ogen, de mensen op die lijst zijn niet door de inwoners van Eindhoven gekozen. Laat ik wel zijn, een ieder die op die lijst prijkt verdient op de lijst te staan, stuk voor stuk hebben de ontvangers van het eremetaal op hun eigen manier bijgedragen aan Eindhoven. Maar ik betwijfel dat Arnol en Huub ooit op deze lijst voor zullen komen.

Ik ben voor een lijst waar iedereen inspraak op heeft, waar alledaagse mensen op staan, ongeacht of ze een maatschappelijke bijdrage hebben geleverd, maar die wel hebben bijgedragen aan de reden waarom we trots zijn op Eindhoven en mede de reden zijn dat we in Eindhoven wonen en niet in Tilburg. Of ‘s Hertogenbosch. Of Breda. En al helemaal niet in Amsterdam. Kleurrijke figuren, die samen een lijst vormen die we nieuwe Eindhovenaren kunnen laten zien, waar ook humor uit spreekt en waaruit blijkt dat we onszelf eigenlijk helemaal niet zo serieus nemen, ook al maken we onderdeel uit van de Slimste Regio, zijn we de 5e stad van Nederland en hebben we zoveel andere reden om op een serieuze manier trots te zijn, zoals het Van Abbe en de Blob.

Reacties zijn zeer gewenst, ik hoop van harte dat ik niet alleen sta hierin, want dat zou betekenen dat ikzelf wat serieuzer moet worden en dan zijn we ineens niet meer de Slimste Regio.

De wereld 2.0 en de nieuwe baas

leave a comment »

Ken je dat grapje wat Engelstaligen vertellen over de nieuwe baas? “Meet the new boss, same as the old boss”. Nou, hou die gedachte even vast.

En dan spring ik meteen weer door naar een bekentenis, voor de reguliere lezer een bekend onderdeel van mijn blogs. Dit keer dat ik gematigd verslaafd ben. Niet alleen aan koffie en sigaren, maar ook aan Amerikaanse TV-series. Zo, dat is eruit.

Ik volg een redelijk aantal series, in verschillende genres. Game of Thrones (fantasy), The Big Bang Theory (sitcom), Mad Men (drama), CSI NY (spanning),  Boardwalk Empire (history/drama), van alles door elkaar dus. Ik probeer bij te houden wanneer nieuwe afleveringen in de US uitgezonden worden zodat ik die meteen kan downloaden in 720p en op mijn mediacenter kan kijken. Ja, ik download, iedereen die daar een probleem mee heeft moet er maar voor zorgen dat de afleveringen binnen redelijke termijnen ook via TV-zenders te bekijken zijn. En zonder slecht vertaalde ondertitels. En in HD.

Het grote probleem is bij te houden wanneer afleveringen uitgezonden worden, zeker als je veel series volgt dan kan dat een uitdaging zijn. Gelukkig ben ik via twitterende oud-collega Jordan (@Jox444) terecht gekomen bij de app SeriesGuide, momenteel nog enkel beschikbaar voor Android-telefoons. En deze app doet alles wat je ervan zou mogen verwachten. Als je in de app een show hebt toegevoegd die je volgt, dan wijst de app je op welke aflevingen je nog niet gezien hebt en wanneer volgende afleveringen uitgezonden worden, die je dan vervolgens in de agenda van je telefoon kunt zetten. Als je een aflevering aan het kijken bent kun je dat meteen delen via onder andere GetGlue en als je klaar bent markeer je de aflevering als gelezen en hop, de app geeft aan wat de volgende aflevering is. Subliem!

Helaas is de wereld niet perfect, ook niet de 2.0 wereld waar we nu in leven. Sinds kort volg ik 2 nieuwe series, te weten Falling Skies (over vrijheidsstrijders tijdens een inval door aliens) en Suits (advocatenserie met humor). Als ik echter via de app incheckte op GetGlue kwamen de check-ins niet bij de juiste show terecht, Suits werd A Legal Mind en Falling Skies kreeg de veelzeggende naam “Untitled Steven Spielberg Pilot”. En dan loop je bij GetGlue dus stickers mis en je kan je maar ergens druk om maken, is het niet?

Aangezien ik in mijn werk veel te maken heb met dit soort situaties (incidenten in een keten bestaande uit meerdere partners) was ik zeer benieuwd of ik hier iets aan kon doen. In dit geval waren er 3 partijen die mogelijk een oplossing konden bieden, de ontwikkelaar van de app, GetGlue en IMDb. De ontwikkelaar is een Duitser, achter GetGlue zit AdaptiveBlue met zo’n 20 medewerkers en IMDb is eigendom van Amazon.com, een internetreus. Dus wat doet iemand die een probleem opgelost wil hebben, die kijkt bij wie hij de grootste kans heeft op een oplossing, in mijn geval de ontwikkelaar van de app, die gelukkig gebruik maakt van Google Groups om ideeën en bugs te kunnen melden. Op mijn daar gestelde vraag kreeg ik al na een uur het antwoord dat hij enkel het IMDb-ID van de serie naar GetGlue stuurde om te check-in uit te kunnen voeren. Hij had ook al gecontroleerd of dat het goede ID was, het ging dus blijkbaar fout bij GetGlue, die hadden het juiste ID aan de verkeerde serie gekoppeld.

Ik was dus al een stap verder, aan de app lag het niet. Dus maar bij GetGlue kijken of ik daar een melding van kon maken. Nu heeft AdaptiveBlue een forum opgericht voor ontwikkelaars die gebruik maken van de API, de diensten van GetGlue die beschikbaar zijn voor ontwikkelaars van apps als SeriesGuide. Maar ik ben geen ontwikkelaar van een app, dus ik verwachtte via die ingang geen reactie te krijgen. Ik had natuurlijk de ontwikkelaar kunnen vragen een melding aan te maken, maar dan zit er een extra schakel in de keten en daar heb ik een hekel aan, dus heb ik op zondagochtend een mailtje gestuurd naar Support@GetGlue.com. Ik verwachtte hier eigenlijk geen reactie op, maar wilde het toch geprobeerd hebben.

Maar hoe raar stond ik te kijken toen ik gisterenmiddag ineens een mailtje had van een GetGlue-medewerkster:

Hi Tim,

Thank you very much for bringing this to our attention.
The imdb pages now point to the correct GetGlue pages.

Enjoy,
Annie

En uiteraard heb ik dit vanochtend even gecheckt en verrek, het klopte ook nog, de check-ins kwamen bij de juiste shows uit. Ik was letterlijk stomverbaasd, ik als Nederige Nederlandse gebruiker van een app krijgt een klein probleempje opgelost, door een samenwerking van een Duitse ontwikkelaar en een Amerikaans bedrijf. En dat allemaal redelijk persoonlijk, zonder tussenkomst van dure en moeilijke ITIL-systemen en complexe incidentprocessen, gewoon mano y mano.

En daarmee kom ik tot de 2e kern van dit verhaal, naast het als zeer tevreden klant reclame maken voor de SeriesGuide-app en GetGlue. We weten allemaal hoe fijn het is om als klant serieus genomen te worden en service te krijgen, of dat nu van de sigarenspeciaalzaak op de hoek is of als klant van een grote verzekeringsmaatschappij. Als klant belonen we service met loyaliteit en zijn daarbij best bereid om extra te betalen voor de producten of diensten, mits de portemonnee dat toelaat. Maar de sigarenspeciaalzaak is zo 1.0 als het maar zijn kan, de ‘oude’ wereld als je het zo wil noemen. Zijn manier van de winkel runnen is niet veranderd door de komst van internet, hij leert nog steeds zijn vaste klanten kennen en levert ze service op maat, of dat nu advies is bij de aankoop of een kopje koffie en een praatje als je daar behoefte aan hebt. Dat zijn we gewend van de sigarenspeciaalzaak en belonen we met loyaliteit, door juist bij hem sigaren te kopen en niet bij de winkel die dichterbij zit maar niet die service bied.

En eigenlijk verwachten we die mate van service en aandacht niet van de 2.0 wereld, de wereld waarin alles digitaal gaat en diensten niet door mensen worden aangeboden maar door websites en telefoon-apps en waarvan we enkel de schermen zien die ons worden aangeboden. De persoonlijke benadering lijkt daarbij weg maar niets is dus minder waar, achter die schermen, onder de motorkap zit nog steeds de betrokken middenstander die zijn reputatie belangrijk vind, graag wil dat klanten tevreden zijn, staan voor hun zaak en zich in willen zetten om de klant een optimale ervaring aan te bieden. Zijn manier van zaken doen is veranderd, hij ziet zijn klant niet meer in levende lijve voor zich en communicatie gaat ook digitaal, maar de 2.0 middenstander verschilt qua mentaliteit niets van de 1.0 middenstander.

En daarbij kom ik terug op de grap waarmee ik deze blogpost opende, namelijk “Meet the new boss, same as the old boss”. Weliswaar is de context niet helemaal hetzelfde, maar mijn mening is wel dat deze uitspraak ook op het runnen van een handel van toepassing is. De plaats waar we de handel bedrijven is misschien verplaatst, maar de manier waarop we dat doen en de mentaliteit waarmee we het doen is niet veranderd. Internet en service/persoonlijke benadering, het kan.

%d bloggers liken dit: