Tim Vergeer's Blog

Simpel, een blog over dat wat Tim bezig houdt

Gisteren was Kut, vandaag is een uitdaging, morgen is een kans (orig. post: 06-01-2007)

leave a comment »

Gisteren was Kut, vandaag is een uitdaging, morgen is een kans.

Marco B. zong dat vandaag Rood is, daar dacht ik gisteren heel anders over. Als ik gisteren had moeten zingen was dat waarschijnlijk “Vandaag is KUT” geweest. Vanwaar dat negativisme vraagt u? Ik mocht gisteren op controle in het ziekenhuis en daar heb ik niet zo’n positief nieuws gehad. “Whoa, wat? Ziekenhuis?” Dergelijke reacties heb ik vaak gehoord de afgelopen periode, wat had ik te zoeken in het ziekenhuis? Het is tijd dat ik eens het hele verhaal vertel en om bij het begin van het verhaal te komen moeten we een aantal jaar terug, toen er nog weinig aan de hand was.

Het was in het voorjaar van 2003 dat ik voor het eerst sinds mijn kinderjaren weer met een echt probleem bij de huisarts kwam. Ik had namelijk last van pijn in mijn onderrug, veroorzaakt wist ik door een verkeerde werkhouding. Via de huisarts kwam ik terecht bij caesartherapie, waar ik door een leuke meid van halverwege de 20 onder handen werd genomen om te proberen mijn houding te verbeteren. De eerste therapiesessie was een verrassing voor me. Voor diegene die niet weten wat er dan gebeurt, je moet midden in de ruimte staan en dan bekijkt de therapeut of alles aan je lichaam wel symmetrisch is, onder andere. Dus ook je heupen en lies. En dat door voor je op zijn of haar knieën te gaan zitten. Logisch dat ik op dat moment maar aan 1 ding mocht denken? Ik vertrok die eerste dag met een enorme behoefte aan ijs.

Maar goed, in de loop van de therapie kwam het onderwerp van de gesprekken tussen mij en de therapeut op sport, waarbij ik moest toegeven dat ik niet aan sport deed. Het advies van de therapeut was om te gaan fitnessen, dat zou me namelijk helpen bij het soepel houden van de spieren, waarschijnlijk zouden zonder beweging de rugklachten weer terugkeren. Diezelfde avond ben ik naar de enige sportschool bij ons in het dorp gegaan en vervolgens een abonnement afgesloten voor 2 lessen per week, cardio en krachttraining.

Ik koos voor de laatste les op de dag, van 21:00 tot 22:00. Na afloop gingen een aantal mannen uit de groep dan nog een partijtje bankvoetbal doen in een gymzaal. Een aantal keer heb ik daaraan meegedaan en dat was best leuk, nog even de laatste restjes energie wegspelen. Dit heb ik met veel plezier gedaan, tot die donderdagavond van 6 november 2003. Het ging lekker, ik scoorde, ik hield ballen tegen, ik ging in de aanval en schakelde meteen over tot verdediging. En daar ging het fout. Bij een fysiek duel om de bal kreeg ik een schouderduw, waardoor ik uit balans raakte en naar links viel. Dat was op zich niet zo’n probleem, echter mijn been bleef staan. Ik hoorde een luide krak en lag vervolgens met een van pijn vertrokken gezicht op de grond, naar mijn linker knie grijpend.

Dezelfde avond is er nog een ijscompres om mijn knie heen gegaan en ben ik er in geslaagd om naar huis te rijden, hoe is me nog steeds een wonder. De volgende ochtend kon ik namelijk geen stap meer verzetten, mijn knie was 2 keer zo dik als normaal en elke beweging resulteerde in een felle pijnscheut. Nadat ik mijn werk had afgebeld ben ik door mijn moeder met veel moeite naar de huisarts gebracht, die tot de conclusie kwam dat mijn binnenste kniebanden ernstig opgerekt waren en mogelijk zelfs ingescheurd. Ik kreeg 2 weken rust voorgeschreven, mocht aan de krukken en na een aantal weken moest ik maar terug komen. Bij dat vervolgbezoek kreeg ik een verwijsbrief naar de fysiotherapeut, die mocht proberen mijn knie weer aan de gang te krijgen. Van die therapie sessies staan we weinig meer bij, er werd voornamelijk gemasseerd en met een elektrisch apparaatje geprobeerd weer leven in de kniebanden te krijgen. Maar goed, na deze therapie moest de knie zelf verder herstellen en het devies was dus geduld hebben. Toen na ongeveer een jaar de problemen (het door mijn knie heen gaan, niet op de gebogen knie kunnen steunen) nog niet voorbij waren heb ik via de huisarts een verwijsbrief gekregen om eens door een orthopeed naar de knie te laten kijken. Die oordeelde, na de röntgenfoto’s te hebben geraadpleegd dat het kraakbeen onder mijn knieschijf beschadigd was. Wederom was geduld de enige remedie, het kon nog wel een jaar of anderhalf duren voordat het genezen was.

Na ongeveer anderhalf jaar, en we schrijven dan inmiddels het voorjaar van 2006, was er in de knie nog niet veel veranderd, het was eerder slechter geworden dan beter. Dus maar weer eens naar de huisarts en dit keer weer terug naar de fysiotherapeut. Die constateerde vrij snel dat mijn looptechniek niet klopte, ik overstrekte mijn knie tijdens het lopen, een gevolg van het niet kunnen steunen op een gebogen knie. Tijdens de oefeningen om hierin verandering te brengen kwamen we tot de conclusie dat ik de kracht in mijn onderbenen ontbeerde om op mijn tenen te kunnen lopen. Ook kon ik niet alleen op mijn hakken lopen. Met oefeningen om de kracht terug te brengen in mijn onderbenen werd geprobeerd dat probleem aan te pakken. Wat echter niet bijzonder goed lukte, ik deed de oefeningen wel, maar veel kracht kwam er niet terug.

Naast alle problemen met mijn knie en benen kreeg ik te maken met een ander probleem, namelijk krachtverlies in mijn rechterarm. In eerste instantie weet ik dat aan RSI, ik zit op mijn werk continue achter een computer, klachten aan de motoriek van mijn rechterarm zou zomaar van het gebruik van de muis kunnen komen. Toen het krachtverlies echter zo erg werd dat ik niet eens meer een koffiekopje met rechts op kon tillen vond ik het tijd de fysiotherapeut maar om advies te vragen. Toen ik hem vertelde over de problematiek en hij een paar testjes deed zag ik hem schrikken. Duidelijk was dat dit geen normaal geval van RSI was en hij wilde er dan ook over praten met de huisarts. Na dat overleg mocht ik weer terug naar de huisarts waar ik nogmaals het verhaal mocht vertellen en ook hij deed een paar testjes. En weer die zelfde geschrokken reactie die ik ook al bij de fysiotherapeut had gezien. Ook nu verliet ik de huisarts met een verwijsbrief, ditmaal voor de neuroloog.

Tegen de tijd dat ik bij de assistent van de neuroloog terecht kon was het inmiddels eind oktober 2006. Ook de assistent wilde weer graag mijn verhaal horen en deed wat testjes aan mijn armen en benen. Die mompelde wat en ging vervolgens op zoek naar de arts zelf om die te laten kijken. Die kwam erbij, er vlogen wat medische termen door de lucht, het was duidelijk dat de arts niet in 1 keer het oordeel van de assistent vertrouwde. Dus werden dezelfde tests nog maar eens uitgevoerd en toen moest de arts toekennen dat de assistent gelijk had. Waarover was me nog steeds niet duidelijk, tot die tijd hoorde ik geen enkel Nederlands woord. Maar dat ze voor een raadsel stonden was duidelijk. En er werd actie ondernomen. Allereerst wilden ze bloed prikken, voor een aantal DNA onderzoeken en wat bloed onderzoeken. Tevens werd er een afspraak gemaakt voor een EMG onderzoek, waarbij ze eerst met een naald (waarbij een sensor zit ingebouwd) direct in de spier kijken en vervolgens worden de zenuwen onderzocht door middels elektroden stroom door mijn lijf te jagen, met oplopende voltages.

Begin december waren de uitslagen van het EMG onderzoek en de bloedonderzoeken terug. Die gaven nog niet voldoende duidelijkheid dus ging ik verder naar het volgende onderzoek, een spierbiopt. Tijdens dit onderzoek verdoven ze de huid bij een van de spieren, maken er een sneetje in en steken vervolgens onder begeleiding van een echo een dikke naald in de spier om op die manier wat spierweefsel uit de spier te halen. Dit is in het geheel niet bijzonder vervelend, de spier waar dit gedaan wordt (in mijn geval een schouderspier) is echter wel gevoelig en het is dus niet verstandig om daar vervolgens een (schouder)klopje op te geven. Hier kwam mijn leidinggevende op mijn werk dan ook achter.

Maar goed, terug naar gisteren. Ik mocht op controle komen bij de assistent en misschien waren er al wat uitslagen bekend. Allereerst moest er natuurlijk gepraat worden over hoe het ging (niet veel beter, in tegendeel, juist zwakker), er werden de inmiddels bekende tests weer gedaan (en verrassing, mijn spieren waren weer zwakker geworden) en vervolgens werd er gekeken naar de inmiddels bekende uitslagen. Het DNA onderzoek in Nijmegen had geen afwijking geconstateerd aan mijn stofwisseling, het DNA onderzoek in Leiden had niet kunnen aantonen dat er in een bepaald gen een afwijking aanwezig was en het spierbiopt onderzoek was nog niet bekend. Op aandringen van mij (en mijn moeder, die vanwege haar medische kennis was meegegaan) werd er dan toch maar gesproken over de mogelijke aandoeningen die voor mijn problemen konden zorgen. Enigszins met tegenzin vertelde de assistent dat er momenteel gedacht werd aan 2 spierziekten. De eerste, facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) is herkenbaar aan een afwijking van een bepaald chromosoom. Dit kan voor 95% tot 98% aangetoond worden middels DNA onderzoek en had bij mij dus geen resultaat opgeleverd, wat dus nog een kans van een paar procent oplevert dat ik de aandoening wel heb. Altijd nog meer kans dan om een grote prijs te winnen in de staatsloterij.

De andere aandoening heet multifocale motore neuropathie (MMN) en heeft zijn oorsprong bij de zenuw, die door aantasting van de buitenlaag van de zenuw niet meer in staat is alle signalen door te geven naar de spier, met atrofie (spierafbraak) tot gevolg. Uiteraard heb ik op internet opgezocht wat beide aandoeningen inhouden en wat ik heb gelezen doen me bijna hopen dat ik van de 2 afwijkingen MMN heb. Al was het maar omdat die niet erfelijk is.

Maar hoe nu verder. Tot nu toe is er nog geen 100% zekerheid. Allereerst heb ik maar weer eens bloed afgegeven (blijft fascinerend, het vollopen van zo’n buisje). Daarnaast wordt er nog een keer een EMG onderzoek gedaan, dit keer met meer nadruk op de reacties van de zenuwen (vanwege MMN). Ook komt er een spiermeting onderzoek, zodat precies gemeten kan worden hoeveel spierkracht ik nu nog over heb en door dit vaker te doen valt er waarschijnlijk een patroon te ontdekken.

Al met al niet echt een vrolijk verhaal dus. Wat ik me wel ben gaan afvragen is hoe en wanneer deze spieraandoening aan het licht zou zijn gekomen als ik nooit die blessure had gehad. Maar dat is een vraag waar ik wel nooit een antwoord op zal krijgen.

Tot zover dit verhaal over mijn spieren. Mocht ik meer duidelijkheid krijgen dan zal ik dat hier weer neer zetten.

Advertenties

Written by Tim Vergeer

01/05/2010 bij 17:12

Geplaatst in Gezondheid

Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: