Tim Vergeer's Blog

Simpel, een blog over dat wat Tim bezig houdt

Bijzonder gezelschap in het ziekenhuis

with one comment

Vanwege mijn spierziekte zit ik elke 3 weken een dagje in het ziekenhuis om daar weer volgespoten te worden met een spulletje wat de negatieve effecten van de spierziekte voor weer 3 weken tegen zou moeten gaan. Nu heeft het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg een aparte kamer ingericht met 2 verstelbare relaxfauteuils waar patiënten die voor een zogenaamde dagbehandeling komen de behandeling uit kunnen zitten.

Er zijn dus 2 behandelplaatsen in die kamer, waarvan eens in de 3 weken ik in een van die fauteuils plaats neem. Vaak heb ik dan gezelschap in de andere fauteuil zitten, vaak zijn dat mensen die ouder dan ik zijn maar bijna altijd zijn dat goede gesprekspartners, waarbij het overigens niet uitdraait op dramaverhalen, ondanks het feit dat beide gesprekspartners toch niet voor de lol in het ziekenhuis zitten.

Aangezien ik er elke 3 weken ben is de gang van zaken in het ziekenhuis en de behandeling van de veelvoorkomende ziekten voor mij geen vreemde gewaarwording meer. Ik herken tegenwoordig al de aandoening aan de medicijnen die aan de infuuspaal opgehangen worden. Nu is dat niet zo heel erg moeilijk, meestal is dat methylprednisolon of Thysabri, wat beide behandelingen zijn voor Multiple Sclerose (MS), andere aandoeningen kom ik in de dagbehandeling (gelukkig) bijna niet tegen.

Normaal gesproken is het een voordeel om bepaalde informatie te hebben. Een aantal weken geleden ervoer ik het als zeer lastig om te weten wat voor aandoening er speelt bij mijn kamergenoot, ik had er op dat moment veel voor over gehad om onwetend te zijn. De Engelse dichter Thomas Gray schreef het in 1742 al:

“Where ignorance is bliss, ‘tis folly to be wise.”

Wat gebeurde er nu precies? Ik zat rustig aan mijn infuus een goed boekje te lezen toen er 2 mensen binnen kwamen, een man van tegen de 50 en een meisje, behoorlijk schuchter, van hooguit een jaar of 20, veel ouder zal ze niet geweest zijn. En daar, ter plekke, brak mijn hart op het moment dat het meisje en niet de man, duidelijk haar vader, in de stoel ging zitten en de implicaties daarvan doordrongen. Het meisje kreeg een behandeling voor MS.

Voordat ik verder ga is het nodig dat ik het meisje beschrijf, haar verschijning is essentieel voor het verhaal. Ze was dus hooguit een jaar of 20 en knap. Voor zover ik met het blote oog kon zien zeer goed schapen met goed gevormde en geproportioneerde benen, billen, buik en borsten en daarboven een knap lief gezichtje omgeven door lang donker golvend haar, tot over haar schouders. Het type meisje dat bezongen wordt door Maroon 5, James Blunt of Nick Drake.

Dat juist dit meisje, zo jong en zo knap, getroffen is door een meedogenloze ziekte als MS voelde aan als een groot onrecht en vulde mij op dat moment met zoveel triestheid dat ik haar niet aan kon spreken. Tegelijkertijd voelde ik mijzelf kwaad, met name op mijzelf.

Ik zit elke 3 weken een dag in die stoel en heb dan door de dag heen zo’n 2 medepatiënten, altijd met een ernstige ziekte onder de leden, geloof mij, je gaat daar niet voor je lol zitten. En bij geen enkele heb ik zo’n triestheid ervaren, met geen enkele voelde ik zoveel medelijden als met dit meisje. Rationeel gezien is het natuurlijk zo dat ik bij iedereen evenveel medelijden zou moeten voelen, ongeacht leeftijd of uiterlijk. Okay, voor leeftijd is dan nog iets in te brengen, als je je leven nog moet opbouwen dan kan een ernstige aandoening een belemmering zijn voor relaties en carrière. Aan de andere kant kan het op latere leeftijd niet veel makkelijker zijn om te zien dat wat je met veel moeite, pijn, plezier en wil hebt opgebouwd vaarwel moet zeggen omdat je lichaam dat leven niet meer kan dragen.

Maar uiterlijk zou nooit en te nimmer een reden mogen zijn om meer of minder empathie met iemand te hebben, vanuit een moreel en gevoelsmatig oogpunt, dat wel doen voelt fout en als verraad tegen de mensen die net buiten de boot vallen, enkel omdat de evolutie of schepping ander heeft besloten. In dit geval was er ook nog eens sprake van beginnende klachten, voor zover ik kon opmerken had het meisje geen last van verslechterde lichaamsfuncties, noch zou ze herkend kunnen worden als zijnde ‘ziek’. Ik heb mensen meegemaakt die vanwege MS amper meer fatsoenlijk konden lopen of lezen en mensen die als bijwerking van de medicijnen vocht gingen vasthouden, waardoor ze een boller gezicht kregen, allemaal tekenen die zeer herkenbaar zijn.

Deze onvrede over mijn eigen gevoel van medelijden met dit meisje voelde ik ter plekke. in het ziekenhuis en voelde me daar niet op mijn gemak mee. Ik had die dag gelukkig redelijk wat tijd, want veel meer dan lezen valt er in het ziekenhuis niet te doen, dus ik had de gelegenheid om na te denken over waarom ik het voor haar triester vond dan voor mijn andere kamergenoten, hoe erg die er ook aan toe waren. En tot op heden blijf ik er over nadenken, ik kan het niet met rust laten, het blijft me bezig houden. Maar ik heb wel een aantal redenen gevonden die het voor mij verklaren, al zal ik er waarschijnlijk nooit vrede mee kunnen hebben, hoe menselijk het ook is.

Allereerst de leeftijd, want dat lag voor de hand en was makkelijk te bedenken. Als je jong bent heb je meer dromen over je toekomst, alles ligt nog open, je kunt nog keuzes maken die je in een latere levensfase niet meer kunt maken en waarmee je je eigen toekomst kunt scheppen. Een chronische ziekte kan aardig huishouden onder je dromen. Soms vallen keuzemogelijkheden weg, soms worden keuzes voor je gemaakt. De effecten van de ziekte, zij het verminderde mobiliteit, verminderd zicht, minder energie of spierkracht, verhoogde gevoeligheid voor voedsel of weersomstandigheden, al dat soort dingen dienen zich mogelijk eerder aan en zul je langer mee moeten leven. Maar jong een ziekte krijgen kan voor de optimist ook voordelen hebben. Wetende dat je een bepaalde aandoening hebt kun je keuzes maken die rekening houden met de huidige gevolgen van de ziekte alsmede toekomstige ontwikkelingen. En aangezien de medische wetenschap niet stil staat heb je ook meer kans dat je ontwikkelingen meemaakt die een betere behandeling of zelfs genezing betekenen.

Maar waar voor leeftijd als criterium voor mate van compassie een makkelijke en redelijk rationele verklaring te vinden is, daar is uiterlijk als criterium een veel lastiger geval. De verklaring daarvoor ligt niet verscholen in de ratio, maar eerder in de menselijke aard, gevormd door duizenden jaren van idolatrie en verafgoding. Simpel gezegd is de oorzaak in mijn ogen een gevolg van het feit dat we als mensen alles wat de standaard in de positieve zin overschrijdt en buitengewoon gevonden wordt in verhoogde mate zijn gaan waarderen. Religie is daar een heel simpel voorbeeld van.

Doordat we buitengewone zaken extra zijn gaan waarderen hebben we allemaal een drive om op een bepaald vlak door anderen als buitengewoon gezien te worden en hebben we extra respect voor mensen die buitengewoon zijn. Schoonheid is een van de vele uitingen van hoe mensen buitengewoon kunnen zijn. Nu valt erover te discussiëren wat schoonheid is, maar dat ga ik hier en nu niet doen, het volstaat om te zeggen dat ik het meisje dat op die dag naast mij zat vanwege haar schoonheid als buitengewoon aanmerkte.

We kunnen opmerken dat ‘buitengewoon’ impliceert dat de mensen die hieronder geschaard kunnen worden in de minderheid zijn. Dit soort mensen worden dan gezien als een gift of een wonder, al zullen weinig mensen die classifiseringen ook daadwerkelijk uitspreken, er heerst toch een mild taboe op het openlijk verafgoden van mensen die van nature buitengewoon zijn, in tegenstelling tot mensen die door eigen handeling buitengewoon geworden zijn. Als we dan vervolgens zien dat een van nature buitengewoon persoon vanwege wat voor reden dan ook, zolang die maar buiten zijn of haar eigen macht ligt, een deel van dat buitengewone verliest, dan hebben we daar compassie voor. Enerzijds omdat we het markeren als ‘zonde’, buitengewone mensen zijn in de minderheid en dan is het jammer, een verspilling, als daar door iets wat buiten de macht van die persoon ligt verandering komt ten aanzien van het buitengewone, als een bijzonder knap persoon door een medische aandoening die schoonheid verliest.

En anderzijds omdat we als gewone mensen een bepaalde mate van jaloezie voelen ten aanzien van de buitengewone persoon, we willen die persoon zelf ook zijn, of de eigenschappen hebben die de bewuste persoon heeft, simpel omdat we het beeld hebben dat er dan een ander toekomstbeeld mogelijk is, een aantal nieuwe keuzemogelijkheden bij de keuzes die we nog kunnen maken, die het leven mooier, leuker, gevarieerder, spannender maken, waarbij de keerzijde van die eigenschappen niet gezien worden. Die jaloezie maakt plaats voor medelijden als we zien dat de persoon die we vanwege diens buitengewone eigenschappen zijn gaan waarderen of vereren die eigenschappen verliest. We verplaatsen ons in die persoon en proberen voor te stellen wat er zou gebeuren als we zelf buitengewoon zouden zijn en hetzelfde zou ons overkomen, waarbij ons eigen gefantaseerde toekomstbeeld aan duigen zou vallen en de gedroomde extra keuzemogelijkheden zouden komen te vervallen en eventueel nog enkele opties die we als gewoon mens hebben ook zouden meenemen de afgrond in. We hebben last van plaatsvervangend verdriet, eigenlijk over onze eigen fantasietoekomst, maar geprojecteerd op de persoon die we buitengewoon vinden en geconfronteerd zien met tegenslag.

Op die dag in het ziekenhuis schoten al dit soort gedachten door mijn hoofd. Ik vond het zielig voor het meisje dat ze zo jong was, haar leven zou nooit meer hetzelfde zijn, de wetenschap dat ze een chronische aandoening heeft zou haar toekomst onherroepelijk veranderen, ze zou niet zonder zorgen door het leven kunnen gaan in een periode waarop dat wel zo behoort te zijn, ze zou nooit kunnen ervaren hoe haar toekomst had kunnen zijn zonder MS en al wat meer van dat soort denken.

Maar tegelijkertijd bedacht ik me dat haar toekomst ook niet in steen is gebeiteld, MS is een heel variërende aandoening en de effecten verschillen per patiënt.  Ik heb voor mezelf een heel negatief beeld geschetst van het verloop van MS bij dit meisje, wat ik altijd doe. Het voordeel is dat je dan kunt zeggen ‘dat het alleen maar mee kan vallen’  en je ‘overal op voorbereid bent’. Maar voor hetzelfde geld heeft dit meisje verder weinig last van haar aandoening en kan ze zonder problemen genieten van het leven en profijt hebben van haar buitengewone schoonheid. Hoop, soms is meer niet nodig voor een buitengewoon leven.

Ik hoop haar niet meer te zien in diezelfde stoel naast mij, dat zou heel positief voor haar zijn. En zo niet, dan nog vergaat de wereld niet. Wie je bent is niet hoe je eruit ziet of wat je overkomt, positief of negatief, maar hoe je er mee omgaat en hoe je keuzes maakt. Want die heb je altijd.

Advertenties

Written by Tim Vergeer

30/08/2010 bij 09:24

Eén reactie

Subscribe to comments with RSS.

  1. […] This post was mentioned on Twitter by Gertjan Baarda and Lichaam van Tim, Tim Vergeer. Tim Vergeer said: Bijzonder gezelschap in het ziekenhuis: Vanwege mijn spierziekte zit ik elke 3 weken een dagje in het ziekenhuis o… http://bit.ly/bltV5d […]


Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: