Tim Vergeer's Blog

Simpel, een blog over dat wat Tim bezig houdt

Updatetijd!

with 4 comments

Het is weer tijd voor een verhaaltje en aangezien ik buiten mijn spierziekte verder niks meemaak (of in ieder geval wil dat jullie allemaal dat denken) ga ik maar weer een verhaaltje vertellen over mijn lijf.

In het kort, het gaat beter dan ik enige tijd geleden heb durven voorspellen. Uiteraard, de kracht in mijn spieren gaat nog steeds achteruit en ik heb er steeds meer last van. Maar afgezien daarvan gaat het uitstekend. In grote lijnen is dat te verklaren door het feit dat ik sinds eind september vorig jaar thuis behandeld wordt. Thuis behandeld worden betekent dat ik niet meer om de 3 weken naar het ziekenhuis moet. Dat ik daar niet meer hoef te wachten tot ik aangeprikt kan worden door de geweldige mensen van de dagbehandeling Interne Geneeskunde, vervolgens het halve ziekenhuis door moet lopen om vervolgens bij de dagbehandeling Neurologie in een stoel te ploffen. En daar weer te moeten wachten tot ze het infuus aan het reeds geprikte infuusnaaldje kunnen koppelen. Qua tijd is het dus een enorme besparing, ik zat naast het wachten ook nog eens een uur in de auto. En aangezien ik ook nog eens mijn leaseauto kwijt ben bespaart me dat dus ook benzinekosten.

En ik heb thuis mijn eigen koffie, sigaren, keuken, tv + mediaplayer, internetverbinding en boekenkasten. Die dingen, gecombineerd met dat ik mijn eigen huis toch een stuk sfeervoller vind dan welke willekeurige kamer in het ziekenhuis ook, maken het dat ik thuis ook veel meer op mijn gemak ben. En aangezien mijn lijf door de medicijnen al gestrest wordt, er moet een extra liter vocht + witte bloedlichamen verwerkt worden, is elke rust die ik kan krijgen welkom. Het grootste nadeel van die thuisbehandeling was dat er wel een verpleger bij geleverd werd. In het begin zelf een verpleegster, een dame die er de hele dag bij bleef en waar ik niks mee had, maar ja, het is een vreemde in je eigen huis en je voelt toch de verplichting om een beetje de gastheer te spelen. Deze dame viel na de eerste behandeling thuis echter ziek uit, waardoor ik een invaller kreeg. Een man van halverwege de 40 uit Ede en dan ook nog uit de gelovige kant van Ede. Nu ben ik zelf niet gelovig en ga alleen maar verkeerd reageren als mensen mij willen bekeren, maar met deze man kon ik een fatsoenlijk gesprek voeren, dit was geen vervelende verpleger. Wat ik niet wist is dat hij maar anderhalf uur zou blijven, het loskoppelen zou ik zelf moeten doen.

Nu komt er bij het loskoppelen wel iets bijzonders kijken. Omdat mijn aders moeilijk aan te prikken zijn heb ik een port-a-cath, wat een kastje onder de huid is waarin makkelijker een naald te prikken is (Wikipedia). Dat kastje is met een dun buisje direct op een hoofdader aangesloten. Nu kan het zo zijn dat bloed vanuit de ader via het buisje terug de port-a-cath in loopt. Zonder voorzorgsmaatregelen zou dit bloed kunnen stollen, wat niet alleen het kastje en het buisje zou blokkeren, maar als een stukje gestold bloed zou loskomen en via de ader tegen een hartklep zou komen te liggen ook kunnen zorgen voor allerlei nare dingen, van hartritmestoornissen tot een hartaanval. Dit wordt voorkomen met een Heparineslot (Wikipedia), waarbij na de behandeling via het infuus een dosis Heparine wordt toegediend. Heparine is een anti-stollingsmiddel waardoor eventueel terugstromend bloed niet kan gaan stollen. Het is dus belangrijk dat dit niet vergeten wordt, anders zou ik zomaar ineens paars kunnen aanlopen en dood kunnen neervallen om maar iets dramatisch te noemen. Dat ze mij vertrouwen om dit helemaal zelf te doen is natuurlijk een enorme oppepper.

Na de verpleger uit Ede kreeg ik permanent een nieuwe verpleger toegewezen, Willy. Willy rijdt net als ik in een Saab, dan heb je al direct een band. Een goede jofele kerel die er ook geen enkel probleem mee had om me zelf meer te laten doen. Aangezien alle medicijnen en hulpmiddelen bij mij in huis liggen had ik alles al klaar liggen toen hij de tweede keer mijn behandeling kwam assisteren. Op mijn verzoek wilde ik zelf de Gripper (Wikipedia) in de port-a-cath prikken, ik voel zelf namelijk behoorlijk goed waar het ding zit en heb ook geen enkele angst om de naald door de huid in het ding te prikken, ik heb wel gekkere dingen gedaan met mijn lijf en ik leef nog steeds om daar heel beschrijvende verhaaltjes over te vertellen. Willy had er geen enkel probleem mee, hij prikte niet zoveel port-a-caths aan, dus voor hem zou het ook proberen zijn. Het aanprikken ging wonderlijk genoeg bijna helemaal goed, de eerste keer zat ik ernaast te prikken, maar de tweede keer zat de naald er perfect in.

Zo zelfredzaam als ik aan het worden was, zo nutteloos werd de aanwezigheid van de verpleger. De laatste behandelingen van 2011 was Willy’s enige taak het invullen van het logboek en plakken van de stickertjes van de medicijnen. Dat ik de laatste keer 3 keer heb moeten prikken omdat ik de eerste 2 keer niet doorhad dat zowel het klemmetje als het kraantje dicht stond en ik daardoor geen vloeistof kon terugtrekken uit de port-a-cath en ik zelf mijn eigen stommiteit ontdekte was genoeg bewijs voor het gegeven dat ik wel op eigen benen kon staan. Dus met ingang van 2012 mocht ik helemaal op eigen benen staan. Geen verpleging meer aanwezig, maar wel beschikbaar voor noodgevallen, en dus ook volledig in staat om de behandelingen zelf in te plannen. Een overwinning van de zelfredzaamheid van de patiënt op het dure zorgstelsel. Okay, de medicijnen en de hulpmiddelen worden nog steeds voor mij betaald, maar voor mij worden geen kosten meer gemaakt door verpleging en voor dure ziekenhuiskamers.

Nu mocht ik pasgeleden weer op controle bij de specialist, dat moet nog steeds eens in de 6 maanden. En die man zat met open mond aan te horen dat ik nu al volledig op eigen benen stond. Het was altijd wel een mogelijk resultaat van het thuisbehandelen, maar niet in zo’n kort tijdbestek en zonder dat ik enige opleiding van medische aard heb. Ik ben niet helemaal uniek in de zin dat ik mezelf helemaal verpleeg, maar in Nederland zijn we daarin wel uniek. De neuroloog vertelde over een congres waarbij buitenlandse collega’s met open mond aanhoorden dat wij op medisch gebied zo bezig zijn. En dan voel ik me toch weer even trots, trots dat ik het helemaal zelf alleen kan en daarbij geen beroep hoef te doen op professionele medische krachten die nu hun tijd kunnen besteden aan mensen die het wel echt nodig hebben.

De specialist had echter nog wel een verrassing voor me. Hij had een nieuwe arts-assistent die hij wel eens wilde laten kijken naar iemand met mijn aandoening. Een volledig lichamelijk onderzoek waarbij alle spiergroepen die geraakt kunnen worden door de ziekte met de hand getest worden. Dus ik mocht me even later bij een jonge dame melden die mij wel even ging onderzoeken. Of ik mij achter het gordijn even uit wilde kleden. Nu heb ik van mezelf weinig gène, dus dit deed ik zonder problemen. Totdat ik tijdens het losmaken van de veters van mijn schoenen bedacht dat ik die ochtend in een wilde bui mijn Hawaï-boxershort had aangetrokken. Maar goed, te laat om je daar nog druk om te maken. Ik had 2 keuzes, rustig achter het gordijn vandaan komen en doen alsof mijn neus bloedde, of als een idioot er doorheen springen, raar dansen en “I’m sexy and I know it” zingen. Gelukkig deed ik het eerste, ik weet bijna wel zeker dat ik bij het dansen uit zou glijden en vervolgens ook het gordijn kapot zou scheuren.

Anyway, de uiterst professionele dame vond dat het met mijn spieren gezien de vooruitgang van de ziekte nog wel snor zat. Dat is ook wel iets waar ik blij mee was.

Uhm, eind goed, al goed? Ik vind van wel. Het is weer even mooi geweest. Ik zal proberen mijn volgende blog wat minder medisch en educatief te maken.

Advertenties

Written by Tim Vergeer

01/02/2012 bij 21:34

4 Reacties

Subscribe to comments with RSS.

  1. hoe loopt het af met die arts assistent?

  2. Tim, wanneer ga je naar welke congressen om daar de ‘talk of the show’ te zijn? 🙂
    Cool man, vooruitgang, heerlijk


Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: