Tim Vergeer's Blog

Simpel, een blog over dat wat Tim bezig houdt

Een wandeling door Eindhoven met een Spierziekte.

leave a comment »

(dit artikel verscheen eerder op Eindhoven Dichtbij op 10-10-2011)

In het kader van de Wintertijdchallenge van de stichting Spieren voor Spieren op 29 oktober is mij gevraagd om voorafgaand aan die bijzondere actie een aantal blogs te schrijven over het leven met een spierziekte en dan kan ik het best beginnen met een korte inleiding over het hoe en wat van mijn spierziekte en het gevolg daarvan in de praktijk, te weten met een klein wandelingetje door Eindhoven.

In het voorjaar van 2007 is bij mij de spierziekte Multifocale Motore Neuropathie (MMN) ontdekt, een spierziekte die redelijk zeldzaam is met in Nederland zo’n 100 patiënten. In het kort is het idee van de spierziekte dat mijn immuunsysteem denkt dat er iets mis is en onderneemt daar actie op in de vorm van het aanmaken van antistoffen. Die antistoffen tasten als bijeffect mijn zenuwen aan, waardoor er minder signalen bij de spieren terecht komen en als die minder aangestuurd worden verzwakken die, wat bij mij het geval is, met de spieren zelf is niks mis, maar doordat de aansturing steeds verder naar de knoppen gaat worden ze wel steeds zwakker.

Ik heb het ‘geluk’ dat enkel de zenuwen in armen en benen aangetast worden en niet bijvoorbeeld in de romp. Als dat wel het geval zou zijn dan zouden bijvoorbeeld ook mijn hart en longen kunnen verzwakken, wat op termijn fataal zou kunnen zijn. Bij mij is de schade beperkt tot minder kracht in mijn rechterbovenarm en linkerhand en beide onderbenen/voeten. En door de aantasting van de voeten is het bewaren van mijn evenwicht ook al snel een uitdaging.

Leuk is het echter nog steeds niet en praktisch al helemaal niet, wat ik ook in de dagelijkse praktijk meemaak. Als ik de keuze zou hebben dan zou ik liever nergens last van hebben, maar aangezien ik die keuze niet heb maak ik er maar het beste van, wat door onhandige planning en achterstallig onderhoud niet makkelijk gemaakt wordt. Laat ik dit even illustreren door een aantal voorbeelden.

Mensen die het centrum van Eindhoven een beetje kennen zijn bekend met het 18 Septemberplein. Ik moet bekennen dat ik dit plein an sich best mooi vind, maar praktisch is het bepaald niet. Het is vooral erg glad. Droog is er redelijk goed over te lopen, maar als het nat is dan is het al snel glad en dan heb ik het nog niet eens over sneeuw. De Kleine Berg is goed te belopen met sneeuw, maar de Binnenstad met de Demer, de Markt en de Hermanus Boexstraat is al wat minder, maar het 18 Septemberplein is dan een ramp. Voor iedereen vereist lopen in sneeuw een extra inspanning, maar als je evenwicht al niet zo heel erg goed is val je sneller en kun je minder compenseren, de val komt dan extra hard aan, met alle gevolgen van dien voor iemand die toch al niet zo goed ter been is. Goed uitkijken en voorzichtig is dus het devies, wat ik overigens ook onder normale omstandigheden moet doen. Aan de noordkant (bij de bussen) van het Centraal Station liggen bijvoorbeeld van die handige begeleiding stroken voor blinden, die kunnen ook aardig glad zijn weet ik na een onvrijwillige spagaat uit ervaring.

En als we het dan toch over het lopen in de binnenstad hebben, is het je wel eens opgevallen hoe ongelijk de wandelgebieden in de binnenstad zijn? En dan bedoel ik niet dat individuele stenen enorm uitsteken of juist centimeters dieper liggen dan de stenen er omheen, maar eerder dat de straten in de binnenstad van Eindhoven aanvoelen als een heuvellandschap, ze glooien lichtjes, waardoor je met een pas verder ineens een centimeter lager of hoger staat. Dit is voor veel mensen geen probleem, maar ik val bij wijze van spreken in een gat of schop in de grond. Dat laatste zou ik op kunnen lossen door mijn voeten hoger op te tillen, maar daar zit nu juist de uitdaging, dat doe ik niet omdat me dat ineens opvallend meer energie kost. Het is lastig om dit uit te leggen, maar ik loop bewust met mijn voeten niet te hoog opgetild, omdat het anders voor mij onmogelijk is om de stad door de lopen, dan ben ik na 50 meter de energie in mijn benen kwijt.

Laat ik een ander voorbeeld geven, eentje die illustreert wat de spierzwakte in mijn handen voor gevolg heeft. Ik was laatste in de McDonald’s aan de Markt, even snel een hapje eten na lekker op het terras gezeten te hebben. Toen ik na het ontvangen van mijn bestelling de drukte bij de kassa wilde verlaten om een tafeltje te zoeken begaf mijn linkerhand het, te weinig kracht om het dienblad nog vast te houden, enkel met mijn rechterhand hield ik nog het dienblad vast. Maar dat was niet genoeg, de beker met cola was al begonnen te glijden en voordat ik het wist kukelde de beker over de rand van het dienblad, richting de grond. In een poging hem op te vangen probeerde ik de beker te klemmen tussen mijn linkerarm en mijn lichaam, maar dat deed ik te hard en de inhoud werd uit de beker geperst. Over mijn shirt, mijn broek, de vloer en over de Uggs van het meisje in de menigte naast me. Een normaal mens zou zich schamen over dergelijk onhandig gedrag, maar in mijn geval was het overmacht, ik had het enkel kunnen voorkomen door niet naar de McDonald’s te gaan, door niet de drukte op te zoeken.

Maar dat weiger ik. Ik weiger toe te geven aan de angst om publiekelijk in mijn hemd te staan en dan maar thuis te blijven, waar het veilig is. Waar niemand me, door spieren die niet meer helemaal mee willen werken, cola in het rond ziet strooien. Waar niemand me, voor een vol busstation, een onvrijwillige spagaat ziet maken. Zolang het enige wat aangetast wordt het beeld is van hoe mensen, die mij niet kennen, die mijn achtergrond en medische situatie niet kennen, mij zien, zolang ik geen blijvende lichamelijk schade oploop. Zolang ik het lichamelijk kan blijf ik doorgaan met mijn leven te leven zoals ik dat ook zou doen als ik gezond zou zijn. Waarom? Omdat ik het gevoel wil hebben nog in leven te zijn. Omdat ik weiger achter de geraniums te gaan zitten alsof ik afgeschreven zou zijn omdat ik misschien, in de gedachten van sommigen, een last zou zijn van anderen.

Maar vooral omdat elk pijntje, geestelijk of lichamelijk, mij herinnert aan de mooie momenten die ik nog steeds meemaak omdat ik durf te leven.

 

Advertenties

Written by Tim Vergeer

03/04/2012 bij 20:45

Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: