Tim Vergeer's Blog

Simpel, een blog over dat wat Tim bezig houdt

Mijn toekomst met een spierziekte

leave a comment »

(dit artikel verscheen eerder op Eindhoven Dichtbij op 24-10-2011)

Laatst werd mij de vraag gesteld hoe mijn toekomst er uit ziet,met mijn spierziekte en al. Ik heb op dat moment geen antwoord op de vraag gegeven en gezegd dat ik op een later moment er nog wel op terug zou komen. Dat moment is nu.

In de toekomst kijken is altijd lastig. Yoda (klein, groen mannetje met onbegrijpelijke dictie) zei het al in The Empire Strikes Back, ‘difficult to see, always in motion is the future’ (moeilijk te zien, altijd in beweging is de toekomst).’ Nu ben ik van nature geen pessimistisch persoon, maar ik de lijn doortrek zoals ik die nu zie, dan kom ik op onderstaand toekomstbeeld uit. Schrik niet van een misschien wat negatieve toon, zo sta ik namelijk niet in het leven. Maar uitgaan van een toekomst vol rozengeur en maneschijn zou dit artikel overbodig maken.

Lichamelijk
Vanuit lichamelijk oogpunt is de toekomst van mijn spierziekte misschien nog wel het makkelijkst te bekijken. Ik heb een (langzaam) progressieve spierziekte, wat betekend dat de verwachting is dat de spierzwakte in de toekomst alleen maar erger wordt, alle behandelmogelijkheden ten spijt. Tenzij de medische wetenschap met een doorbraak komt, waarbij ze weten waardoor de ziekte ontstaat en daarbij een medicijn ontwikkelen dat niet de symptomen maar de oorsprong aanpakt, bevat mijn toekomst in ieder geval een rolstoel. Wanneer die rolstoel nodig zal zijn is moeilijk te voorspellen, het kan over 5 jaar of over 20 jaar zijn, dat is koffiedik kijken, maar ik zie de rolstoel als een zekerheid. Lopen en staan is nu namelijk ook al een behoorlijke inspanning.

Wat betreft mijn handen, daarover heb ik geen enkel betrouwbaar toekomstbeeld. Het kan zomaar zijn dat het niet erger wordt dan het nu is, maar het kan ook zomaar zijn dat met name mijn linkerhand te weinig kracht heeft om nog echt ergens voor te kunnen gebruiken. Dat is vervelend en onpraktisch, maar meer niet. Ik hoef geen grote kracht te kunnen zetten met mijn handen of precisiewerk te verrichten. Als ik een vork kan blijven vasthouden en kan typen, dan ben ik al tevreden.

Het is wel te hopen dat er spontaan geen nieuwe gebreken bij komen. Het is niet de verwachting dat ik last ga krijgen van iets nieuws, maar in de basis is mijn spierziekte een auto-immuunziekte en dan ben je sneller vatbaar voor andere aandoening, in mijn geval bij voorbeeld de Ziekte van Bechterew. Ik prijs me gelukkig dat ik daar nog geen last van heb.

Sociaal
Wat mijn spierziekte op sociaal vlak voor gevolgen heeft is natuurlijk tricky, want daar heb ik zelf een redelijk grote hand in. Toch zijn er elementen waar in zelf weinig invloed op heb, zoals bijvoorbeeld het onderwerp Werk. Ik werk graag, want ik wil me graag nuttig voelen. Zolang ik het idee heb dat ik me nog nuttig kan maken zal ik dat zeker blijven doen. Ik ben best bereid daar offers voor te brengen en in zekere zin doe ik dat nu ook al, maar een werkgever moet dat dan ook doen en dan kom je toch uiteindelijk uit op een financieel plaatje. Ik heb het geluk redelijk goed te zijn in wat ik doe, waardoor ik redelijk zeker ben van mijn baan. Maar als daarvoor te veel financiële offers gebracht moeten worden, dan zal er op een bepaald moment toch afscheid van me genomen worden en kom ik in de arbeidsongeschiktheid terecht, als we daar dan nog een regeling voor hebben. Het zal niet betekenen dat ik thuis stil zal gaan zitten, ik zal iets gaan doen wat op dat moment past bij mijn mogelijkheden, misschien ga ik wel schrijven of iets dergelijks.

Nu hoeft dit natuurlijk allemaal niet te gebeuren. Ook als ik in een rolstoel zou zitten zou ik nog in staat zijn om mijn werk naar behoren uit te voeren. Mijn twee grootste voorbeelden in deze zijn Franklin Delano Roosevelt (FDR) en mijn vader. Roosevelt werd ondanks een spierziekte die voor een verlamming van zijn benen zorgde vier keer president van de Verenigde Staten. Mijn eigen vader, verlamd aan zijn rechterbeen, heeft zich nooit tegen laten houden door zijn handicap. Als de wil er is, en op dit moment heb ik die, dan kun je ook met spierziekte iets bereiken, of simpelweg dat blijven doen wat je leuk vind of waar je goed in bent.

Waar ik wel voor op moet passen is dat ik me niet blind ga staren op het blijven werken. Het moet natuurlijk niet zo zijn dat ik al mijn energie besteed aan het blijven werken en vervolgens in mijn vrije tijd niets meer kan ondernemen omdat ik er de energie niet voor heb. Ik vind nu al dat ik te weinig tijd besteed aan vrienden en familie, simpelweg omdat ik doordat ik zo graag wil blijven werken en daarin misschien te veel van mezelf vraag geen energie meer heb voor activiteiten in mijn vrije tijd. Ik zal in de toekomst daarin toch meer een balans moeten vinden.

Politiek
Voor de toekomst van de mensen die nu met een spierziekte geconfronteerd worden en de kinderen die nu een spierziekte hebben is het belangrijk dat we ze blijven ondersteunen, dat we ze niet laten vallen of in een hoekje stoppen waarbij we wachten tot ze de maatschappij geen geld meer kosten. Het is voor de maatschappij belangrijk dat een ieder dezelfde kansen krijgt, spierziekte of geen spierziekte, chronische aandoening of geen chronische aandoening. Geef ze de kans om als mens een steentje bij te dragen en de toekomst mede te vormen.

Was FDR dankzij of ondanks zijn aandoening een groot leider? Ik ben van overtuigd dat het mede dankzij het eerste was dat hij in tijd van nood de leider was die niet door een kleine tegenslag het hoofd liet hangen. Dat hij mede door het mentale gevecht tegen zijn tegensputterende lijf in staat was om mensen te verbinden, te inspireren en richting te geven.

Dergelijke mensen hebben we nodig in de toekomst. Maar daarvoor is het wel nodig dat we ze nu niet laten liggen als ze gevallen zijn, maar ze een handje geven en overeind helpen, zodat ze later weten wat het is om uit het stof omhoog te kruipen en die kennis kunnen gebruiken om anderen te helpen.

Dit laatste deel is een oproep aan de politiek. In deze tijd van crisis zijn bezuinigingen nodig. Maar bezuinig niet op een waardevolle groep mensen die toch al door de crisis geraakt worden. Die vaak toch al een extra uitdaging hebben om in deze tijd overeind te blijven. Juist deze mensen, die mentaal en lichamelijk al een zwaar gevecht voeren, hebben een overheid nodig die ze ondersteund en waar nodig een klein handje toesteekt. Want we zijn er allemaal bij gebaat als deze groep mensen onderdeel blijft uitmaken van de maatschappij en niet verpietert achter de geraniums.

Ik zal blijven vechten, voor mijzelf en als ik de mogelijkheid heb ook voor lotgenoten. En mocht de toekomst er rooskleuriger uit zien dan ik hierboven schets, wijs me daarop, dan vieren we een (klein) feestje.

Advertenties

Written by Tim Vergeer

04/04/2012 bij 22:01

Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: