Tim Vergeer's Blog

Simpel, een blog over dat wat Tim bezig houdt

Spierziekte en vooroordelen

leave a comment »

(dit artikel verscheen eerder op Eindhoven Dichtbij op 17-10-2011)

Een belangrijk deel van het omgaan met een spierziekte is het omgaan met hoe je omgeving erop reageert. Met omgeving bedoel ik dan niet alleen je familie en vrienden, maar ook wildvreemden, collega’s, werkgevers en instanties. Als de vooroordelen dan worden uitgesproken, dan dat kan soms lastiger zijn dan omgaan met de fysieke gevolgen van de spierziekte zelf.

Toen bij mij de spierziekte ontdekt werd was ik gedetacheerd IT-er, ik was als programmeur ingehuurd bij een bank. Op de dag dat ik te horen kreeg dat ik een spierziekte onder de leden heb ben ik niet meer naar het werk gegaan, ik had ‘s middags behoefte om wat voor mezelf op een rijtje te zetten en te bedenken hoe ik het mensen ging vertellen, vooral ook wat voor gevolgen het zou hebben, lastig omdat ik zelf op dat moment ook geen idee had wat er op me af zou komen. Toen ik de dag daarna op het werk kwam en ik een voor een de collega’s die kwamen informeren wat de uitslag was vertelde dat ik een spierziekte had kreeg ik een rijk palet aan reacties over me heen. Die varieerden van meelevend tot geïnteresseerd en ik kreeg vooral veel vragen, best logisch want wat weet de gemiddelde mens nu inhoudelijk van spierziektes en al helemaal over een zo zeldzame als de mijne.

Maar er was een reactie die er uit sprong en ik me nu, ruim 4,5 jaar later, nog steeds levendig herinner. “Jij, een spierziekte? Dat is helemaal niet aan je te zien man!” Logisch, want ik ben lang, stevig gebouwd, ik liep toen nog redelijk normaal, kon nog behoorlijk stil staan en leek in niets op Stephen Hawking, de briljante natuurkundige die toch een beetje het stereotype is van iemand met een spierziekte. Ik ben achteraf blij met de eerlijkheid van de persoon, want het maakte mij duidelijk dat het voor mensen die mij niet kennen en niet letten op mijn loophouding het niet direct duidelijk is dat ik niet altijd mee kan doen met leuke activiteiten of in staat ben om een langere tijd te staan. En dat als men mij vraagt om op te staan voor ouderen of zwangere vrouwen in het openbaar vervoer ik daar niet altijd gehoor aan kan geven. En omdat het niet zichtbaar is dat ik toch een zekere handicap heb ik dat duidelijk moet zeggen. Nu ga ik niet zo vaak met het openbaar vervoer, dus dat probleem heb ik niet zo vaak, maar ik heb wel een keer midden tijdens een concert van Flogging Molly moeten uitleggen dat ik niet iemand die wilde gaan crowdsurfen kon helpen optillen. Ik wil niet het risico lopen dat zo iemand vervolgens als een McDonalds-beker uit mijn handen glipt en op de vloer stuitert. Daarbij kostte het door de pijn heen bijten om het concert überhaupt helemaal mee te maken mij al genoeg energie. Maar soms moet je iets ergens voor over hebben.

Met bovenstaande soort vooroordelen is goed om te gaan door op het juiste moment uit te leggen wat er aan de hand is en waarom ik iets niet kan. Meer moeite heb ik met vooroordelen vanuit instanties, die hebben namelijk bijna altijd gevolgen van langdurigere aard.

Toen ik net gediagnosticeerd was met een spierziekte stelde mijn leidinggevende voor om met de bedrijfsarts te praten, voor het geval ik aanvullende voorzieningen nodig zou hebben, speciale bureaustoel of een andere auto, dat soort dingen. Ik had tot op dat moment nog nooit met een bedrijfsarts te maken en mijn verwachtingen waren dan ook anders dan de realiteit. De beste man wilde mij eigenlijk meteen preventief ziek melden, zodat als ik na 2 jaar misschien minder kan werken, ik meteen kon doorstromen in de WIA (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen). De bedrijfsarts vergat wel even te melden dat dit niet in mijn belang was, maar vooral in het belang van het bedrijf, die lopen dan minder risico. Ik loop vervolgens wel het risico dat ik zomaar aan de kant gezet kan worden, als ik te duur zou worden voor het bedrijf. Niet dat ik zeg dat mijn toenmalige werkgever dat zou doen, want ik heb diep respect voor de manier waarop ze met mij omgingen, een-en-al steun! Maar de route die de bedrijfsarts voorstelde was niet in mijn belang en heb ik dus ook niet genomen. Achteraf gezien verstandig, want ik werk nog 100%, maar het zet je wel te denken over de positie van de bedrijfsarts.

Met Den Haag heb ik niet de mogelijkheid om te zeggen dat ik niet mee ga in de voorstellen die ze daar doen en ook al heb ik op dit moment niet zo heel erg veel last van ze, het huidige sentiment in het kabinet is nu niet bepaald hoopgevend. Uit alle voorstellen en uitingen van deze niet-zo-heel-erg-sociale regering maak je toch vooral op dat ze chronisch zieken en gehandicapten zien als lastig, duur en mensen die de wil niet hebben om te werken naar de mogelijkheden die ze hebben. Vooroordelen die omgezet gaan worden in wet- en regelgeving en aldus verregaande gevolgen gaan hebben. Ik noem het vooroordelen omdat elke chronisch zieke of gehandicapte die ik ken, en als je zo vaak in het ziekenhuis komt als ik dan ken je er wel een paar, voor het overgrote deel al werken naar de mogelijkheden. Als je namelijk beperkt bent in je kunnen, dan wil je daar maximaal gebruik van maken. Om dan ook nog eens de rekening voor extra zorgkosten bij diezelfde mensen neer te leggen, die toch al extra kosten maken die ze niet vergoed krijgen, dan noem ik dan geen sociaal zorgstelsel, maar een asociaal zorgstelsel. Als regering dien je niet alleen op te komen voor de meerderheid, maar juist ook voor de kwetsbare minderheid.

Advertenties

Written by Tim Vergeer

04/04/2012 bij 21:30

Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: