Tim Vergeer's Blog

Simpel, een blog over dat wat Tim bezig houdt

Spierziekte en relaties

leave a comment »

(dit artikel verscheen eerder op Eindhoven Dichtbij (deel 1) en (deel 2) op 28/29-10-2011)

Als je leeft met een spierziekte komt vroeger of later toch het thema relaties/liefde om de hoek kijken en de impact die je spierziekte daarop heeft. Nu kan ik vanuit mijn oogpunt heel goed bedenken en beschrijven welke impact mijn spierziekte heeft op mijn liefdesleven, maar ik vind het veel interessanter om te weten hoe de buitenwereld daar over denkt. Omdat ik niet een willekeurig persoon van straat kan plukken en een aantal vragen, die ook nog eens van persoonlijke aard zijn, kan stellen, heb ik met Marleen Bogers afgesproken om een keer over deze vragen te babbelen. Ik heb Marleen het afgelopen halfjaar aardig leren kennen als een open en eerlijk persoon, wat voor mij wel een voorwaarde was om een betrouwbaar beeld te krijgen. Ik heb er niets aan om ‘maatschappelijk correcte’ antwoorden te krijgen, dat is voor het doel van dit artikel niet interessant, ik was op zoek naar wat er echt leefde. Eerlijkheid waardeer ik, ook als die eerlijkheid niet is wat ik op dat moment eigenlijk wil horen. Maar we leven niet op een roze wolk, het leven is soms hard en oneerlijk, dat accepteren we elke maand met een lach als we de loterij weer niet winnen, hoe goed een extra centje van pas zou komen.

Vooraf had ik de volgende vragen opgesteld waar ik eigenlijk een antwoord op wilde hebben en die als leidraad voor het gesprek moesten dienen:

  1. Stel dat je aan het daten bent iemand die een spierziekte heeft, op wat voor moment verwacht je dat hij het je vertelt?
  2. Zou een spierziekte een belemmering kunnen zijn in het aangaan van een relatie en zo ja, waarom? Is het misschien afhankelijk van het type spierziekte (levensbedreigend ja/nee)?
  3. Wat verwacht je van je (toekomstige) partner m.b.t. verantwoordelijkheid / informatie aangaande zijn spierziekte?
  4. Zou het ontstaan van een spierziekte bij je partner een reden kunnen zijn om een relatie te beëindigen, rekening houdende met het eventueel moeten verplegen en bijstaan in de laatste levensfase van je partner?
  5. Hoe belangrijk is seks, wetende dat door een spierziekte een (groot) aantal hoofdstukken uit de Kama Sutra niet in praktijk te brengen zijn?

Stel dat je aan het daten bent iemand die een spierziekte heeft, op wat voor moment verwacht je dat hij het je vertelt?
Het is altijd lastig om mee te delen dat je niet gezond bent, het voelt als een bekentenis, alsof je ergens schuldig aan bent, terwijl je er echt niets aan kunt doen. Maar als je met iemand aan het daten bent dan komt op een bepaald moment het punt waarop je het wel moet vertellen. Simpelweg omdat de persoon waarmee je date er toch wel achter komt en hoe langer je er mee wacht, hoe meer het overkomt alsof je het hebt willen verbergen. Maar wanneer vertel je het dan wel? In het gesprek werd dat niet echt duidelijk. Het risico is dat op het moment dat je het vertelt de spierziekte een onderwerp is geworden, je moet het op dat moment over de directe gevolgen van de ziekte en je toekomstperspectief hebben, dat is geen gesprek wat je in het begin van het daten wil voeren. Aangezien het toekomstperspectief voor de persoon met de spierziekte ook lang niet altijd duidelijk is, maakt het de situatie voor de ander niet makkelijker, als je aan een relatie wil bouwen dan moet je wel een bepaalde zekerheid hebben waar je aan begint, een huis bouw je ook op een fundering. Maar stel je het brengen van het slechte nieuws uit tot je allebei tot over de oren verliefd bent, dan zet je op dat moment de ander voor het blok, waarbij die persoon moet afwegen of de liefde groter is dan de twijfel en het risico dat die loopt. Want hoe je het ook wendt of keert, een spierziekte heeft niet alleen effect op de toekomst van de persoon met de spierziekte, maar ook op zijn of haar omgeving. Het blijft dus een groot dilemma wanneer te vertellen dat je toekomst niet enkel rozengeur en maneschijn is. Eigenlijk is er ook geen goed moment, het is slecht nieuws en dat laat zich niet verbloemen door een roze wolk of een engelenkoor.

Zou een spierziekte een belemmering kunnen zijn in het aangaan van een relatie en zo ja, waarom? Is het misschien afhankelijk van het type spierziekte (levensbedreigend ja/nee)?
Marleen was hier behoorlijk eerlijk in, het zou inderdaad een behoorlijke belemmering kunnen zijn. Het maakt daarbij wel uit wat voor impact de spierziekte heeft op het leven van de persoon, als de impact beperkt is dan valt er nog wel mee te leven. Maar we hebben allemaal dat we het maximale uit het leven willen halen en daarbij is het een zware opgave om al bij het begin van de relatie te weten dat het maximale waarschijnlijk niet haalbaar is door een aandoening van je partner en daar dan toch voor te kiezen. Het cliché “liefde overwint alles” is lang niet altijd waar, zeker niet als het gaat om het opgeven van je dromen. Op dat punt probeerde ik Marleen uit de tent te lokken door te zeggen dat als iedereen zo zou denken mensen met een spierziekte in feite veroordeeld zijn tot een leven zonder partner, zonder liefde. Schoorvoetend en met enige schaamte moest ze dat wel bekennen en daar kon ik alleen maar respect voor hebben, het is niet zomaar iets om toe te moeten geven dat je jezelf liever niet wil laten beperken door de beperkingen van een eventuele partner, zeker als je nog in de positie bent om er een einde aan te maken voordat er ook maar iets is begonnen. Het is niet ‘maatschappelijk correct’, maar wel heel menselijk en als de rollen omgedraaid zouden zijn zou ik waarschijnlijk dezelfde keuze maken en ik denk dat het stiekem voor de meesten geldt.

Wat verwacht je van je (toekomstige) partner m.b.t. verantwoordelijkheid / informatie aangaande zijn spierziekte?
Deze vraag mocht ik even uitleggen, want helemaal duidelijk was die niet en uitleggen kon ik alleen door mijn eigen situatie als uitgangspunt te gebruiken. Wat is zo bijzonder aan mijn eigen situatie zul je vragen? Ik ga er van uit dat iemand die niet volledig kan bevatten wat de impact is van mijn spierziekte ook geen weloverwogen beslissing kan nemen over het aangaan van een toekomst met mij. Wat als gevolg heeft dat als ik ook maar de geringste twijfel heb dat de ander voor de volle 100% voor mij en mijn gebreken kiest, ik een einde maak aan de relatie voordat er überhaupt sprake was van een relatie. Dat zal ik echter niet zo hard zeggen tegen die persoon, want in feite behandel ik haar als een kind, niet in staat om beslissingen voor haarzelf te nemen. In plaats daarvan trek ik me langzaam terug uit haar leven, schaal het contact af tot een niveau waarbij vriendschap het maximum is, de ander in vertwijfeling achterlatend. Dit doe ik niet om de ander te kwetsen, maar om mezelf te beschermen tegen teleurstelling, hoe egoïstisch dat ook is. Marleen merkte bewust op dat ik in feite mensen wegduw, ze misschien niet eens de kans geef om een weloverwogen beslissing te nemen, omdat ik de beslissing al voor ze genomen heb, zonder ze dat recht in het gezicht te vertellen en dat de kans dat ik daarmee iemand vind die wel voldoet aan mijn niet geringe pakket met eisen. En hoe juist die conclusie van Marleen ook is en hoe spijtig ik dat ook vind, ik zie mezelf daarin niet veranderen. Waar ik namelijk absoluut niet op zit te wachten is het aangaan van een relatie en dan halverwege tot de conclusie moeten komen dat het niet werkt, simpelweg omdat de ander heeft onderschat wat het is om een relatie te hebben met iemand die een spierziekte heeft. Dat is niet enkel een teleurstelling, dat voelt als een klap in het gezicht, als een extra complicatie. Hoe goed we ook denken om te gaan met de gevolgen van een spierziekte, op zo’n manier geconfronteerd worden met hoe zwaar het werkelijk is valt in het niet bij elk pijntje.

Zou het ontstaan van een spierziekte bij je partner een reden kunnen zijn om een relatie te beëindigen, rekening houdende met het eventueel moeten verplegen en bijstaan in de laatste levensfase van je partner?
Deze vraag is behoorlijk gerelateerd aan de 2e vraag, alleen is nu de situatie zo dat er al sprake is van een relatie, waarin je jarenlang lief en leed hebt gedeeld. En ineens wordt de persoon waar je jarenlang mee hebt samengeleefd getroffen door een spierziekte en verdwijnen plotseling of geleidelijk lichaamsfuncties. Uitgaan is fysiek niet meer te doen, samen winkelen is geen gezellig tijdverdrijf meer, maar een marteling, de tijd tot het minimum beperkt, seks wordt lastiger, misschien verdient het vanwege impotentie zelfs niet meer die benaming. En tegelijk verandert de ander ook van karakter. Die attente man wordt onverschillig, geslotener, en bouwt een muur om zijn gevoelens heen waartoe hij zelfs zijn partner niet meer toelaat. Hij kan op een gegeven moment zichzelf niet meer wassen, niet meer fatsoenlijk zichzelf afvegen na het doen van zijn behoefte en op een gegeven moment bedlegerig worden en aan het eind van zijn leven zijn.

Dit zijn allemaal situaties die kunnen ontstaan bij iemand met een spierziekte, het hoeft niet maar het kan. Sommige elementen kunnen zich ook voor doen als gevolg van ouderdom, maar niet met de snelheid als een spierziekte dat kan. Blijf je als liefhebbende partner bij de persoon die niet meer is die hij was toen de relatie begon of wordt het te veel, kun je het niet aan en kies je voor jezelf? Er is geen goed antwoord en geen fout antwoord. Een ieder zal hier heel anders in staan. Marleen gaf eerlijk toe dat zij waarschijnlijk zou kiezen voor zichzelf, een keuze die ik volledig begrijp en zou steunen. Want zoals eerder gezegd, het is niet niks om te moeten leven met iemand die lichamelijk en geestelijk veranderd door iets wat buiten zijn macht ligt. Ik kan er mee leven dat ikzelf afscheid moet nemen van mijn dromen en ambities, het is voor mij onacceptabel om datzelfde van een partner te verlangen en die zwaar ongelukkig zien worden van de morele verplichting die ze in een verleden is aangegaan, in een tijd waarin de bomen nog tot in de hemel groeiden en spierziektes een ver-van-mijn-bed-show waren. Liever 1 slachtoffer van de spierziekte dan meerderen, zogezegd.

Uiteraard is dit allemaal wel afhankelijk van de daadwerkelijke gevolgen, het hoeft lang niet altijd zo uit te pakken als hierboven zo pikzwart geschetst is. En dat is maar goed ook, we kunnen niet zonder hoop.

Hoe belangrijk is seks, wetende dat door een spierziekte een (groot) aantal hoofdstukken uit de Kama Sutra niet in praktijk te brengen zijn?
Marleen was hier heel stellig in, seks is een onderdeel van elke liefdesrelatie, hoort dat te zijn. Seks is als zodanig belangrijk voor een relatie en het wegvallen als gevolg van een impotentie of een verregaande mate van verlamming waardoor van een erectie geen sprake meer is, zou een behoorlijke belemmering kunnen zijn voor het in stand blijven van een relatie. In deze moderne tijd mogen we best praten over zaken als hulpmiddelen of zelfs het eventueel hebben van een seksrelatie, naast de bestaande liefdesrelatie, maar zelfs die ‘middelen’ bieden geen volledige vervanging, enkel surrogaat. Er valt toch iets weg tussen twee geliefden wat met enkele goede intentie te herstellen is. In het geval van een seksrelatie, met medeweten van de persoon met de spierziekte, om seks voor de gezonde partner niet te onthouden, zou het natuurlijk ook zomaar kunnen zijn dat het niet enkel blijft bij seks, maar dat ook op een bepaald moment liefde een onderdeel gaat uitmaken van de seksrelatie, met alle gevolgen van dien.

Ondanks dat we in Nederland onszelf zien als open en taboeloos is dit een onderwerp waar weinig over bekend is, waar weinig over geschreven wordt. En als erover geschreven wordt dan is het in termen van “het hoeft niet te betekenen dat een relatie zonder seks onmogelijk is” en “ook zonder volledig gebruik kunnen te maken van geslachtsorganen is seks mogelijk”, maar ik ben sceptisch. Ik spreek niet uit eigen ervaring, maar ik heb toch het idee dat zonder seks een liefdesrelatie langzaam vervalt in het hebben van een ‘maatje’, in plaats van het hebben van een ‘geliefde’.

Laatste vraag
En zo liep langzaam het gesprek met Marleen ten einde, maar niet voordat ik mijn laatste vraag stelde. Die was namelijk of er van haar kant nog vragen leefde, iets waarover ik in mijn vorige artikelen nog niet heb geschreven, misschien iets wat ze wel heeft willen vragen maar uit respect of het mij niet willen kwetsen tot nu toe niet heeft gedaan. Dat was er. Namelijk wat de reacties zijn als ik samen met een dame ergens loop, hoe mensen dan naar me kijken. Heel erg vreemd is die vraag niet, ik heb wel een vermoeden wat de motivatie was achter deze vraag. Want als je met iemand gezien wordt waarbij de ander duidelijk iets mankeert dan zijn we in deze maatschappij direct veroordelend, er zal met de persoon die ogenschijnlijk niets mankeert stiekem toch ook wel iets mis moeten zijn. Ik ben niet bijzonder aantrekkelijk en als je mij ziet lopen dan is redelijk snel te zien dat er iets mis is met mijn onderstel, als ik dan gezien wordt met een dame die overduidelijk aantrekkelijker is dan ik dan moet ik of een fantastisch karakter of veel geld hebben, of die overduidelijk aantrekkelijke dame mankeert ook iets, waarom neemt ze anders genoegen met die niet zo bijzondere moeilijk lopende man. Ik zeg niet dat dit de achtergrond is van Marleens vraag, maar ik heb dat vermoeden wel.

En het antwoord was simpel, zo overduidelijk is namelijk niet dat ik iets mankeer. Ja, ik loop wat moeilijker en ben door de combinatie bourgondische levensstijl en te weinig beweging wat forser, maar tenzij ik overduidelijk de aandacht naar mezelf toe trek, bijvoorbeeld door een enorme hoed op te zetten, zal de meeste aandacht toch uitgaan naar de aantrekkelijke dame naast me. Want in praktijk zijn de dames waar ik mee gezien wordt toch wel een stuk aantrekkelijker dan ikzelf ben, in feite fungeren ze dan als bliksemafleider. En als ik bewust de aandacht op mezelf trek door me wat flamboyanter te kleden, dan is dat vaak zo’n aandachtstrekker dat verder niet gelet wordt op mijn lichamelijke gebreken.

En daarmee ben ik aan het einde gekomen aan deze serie blogs in het kader van de WintertijdChallenge van Spieren voor Spieren. Het was voor mij een plezier om te doen en ik hoop dat ik wat duidelijkheid heb kunnen verschaffen over hoe mijn spierziekte impact heeft op mijn leven. Ik kan alleen nog maar benadrukken dat het uitermate belangrijk is dat de stichting Spieren voor Spieren gesteund wordt, want hoe vroeger we kinderen met een spierziekte kunnen helpen, des te hoger de kwaliteit van leven. En laten we vooral niet vergeten dat kinderen het recht hebben om kind te zijn en niet elke dag bezig moeten zijn met onderwerpen waar de gemiddelde persoon een heel leven over doet om ermee in aanraking te komen.

Mocht je naar aanleiding van een van mijn artikelen iets meer willen weten, iets willen opmerken of om een andere reden in contact met me willen komen, spreek me aan op twitter (@Tim_V) of reageer hieronder. Misschien dat ik, als er behoefte aan is, in de toekomst nog een keer schrijf over mijn ervaringen.

Advertenties

Written by Tim Vergeer

10/04/2012 bij 21:12

Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: