Tim Vergeer's Blog

Simpel, een blog over dat wat Tim bezig houdt

Hoop

with 2 comments

Hoop is een opmerkelijk en tegelijkertijd merkwaardig fenomeen. “Hoop doet leven” is bekende uitspraak, maar kan er ook een keerzijde aan hoop zitten? Ik ben van mening van wel en dat doe ik niet met een natte vinger maar zeg ik uit de ervaring die ik in de afgelopen 6 jaar spierziekte heb opgedaan.

Maar eerst een stapje terug en tijd om een korte stand van zaken te geven. Klinisch gezien is er amper iets nieuws te melden, de spierkracht in delen van mijn lijf gaat nog steeds gestaag achteruit, je zou het bijna gepland kunnen noemen. Omdat met name in mijn benen de spierkracht duidelijk merkbaar achteruit is gegaan ben ik in het voorjaar van dit jaar maar weer eens naar de revalidatiearts gegaan om te kijken of we met aangepast schoeisel de klachten kunnen verminderen. De schoenen die ik nu heb zijn inmiddels 2 jaar oud, zijn inmiddels versleten en functioneren ook niet meer voldoende.

Waar ik het meest last van heb is het overstrekken van mijn knieën. Ik overstrek om daarmee wat stabiliteit terug te krijgen, die ik door spierzwakte kwijt ben geraakt. Als ik mijn knieën op slot zet zodat ze geen kant uit kunnen, kan ik er ook niet doorheen zakken is het idee. Maar nadeel van het overstrekken is dat de kniegewrichten extreem snel slijten, kraakbeen, kniebanden en pezen vinden het niet heel erg prettig om de druk van mijn enorme lijf op te moeten vangen op een manier zoals die niet bedoeld is.

Maar goed, nieuwe schoenen dus. Met mijn beperkte kennis van revalidatiekunde en orthopedie kwam ik zelf uit op schoenen met lange beenbeugels, waarmee met een blokkade kan voorkomen dat ik ga overstrekken. Dit legde ik natuurlijk ook voor aan de revalidatiearts. Deze reageerde niet direct afwijzend, maar wilde daar niet meteen in meegaan, hij vond het te snel gaan en wilde eerst nog een overleggen met collega’s, mogelijk dat ik voor een looponderzoek naar revalidatiecentrum Blixembosch mocht.

Een week later werd ik gebeld door de revalidatiearts, na contact met zijn collega’s wist hij niets beters dan de lange beenbeugels. In ieder geval kreeg in een verwijzing naar het revalidatiecentrum, die hebben overduidelijk meer ervaring met mensen met een spierziekte en kunnen vanuit hun expertise een betere beoordeling doen. De keuze was aan mij of ik in afwachting van het looponderzoek alvast schoenen met beugels wilde laten maken. Ik koos daar uiteindelijk niet voor, ik heb er een hekel aan als ik dingen dubbel moet doen, bovendien had ik ook wel vertrouwen in het revalidatiecentrum.

Het looponderzoek was op zijn minst vermakelijk te noemen, met uitschieters tot in het bizarre. Het begon rustig met een krachtmeting volgens de MRC-schaal en een test van mijn lenigheid. Het meest opvallende daarin is dat mijn lenigheid behoorlijk goed te noemen is. De spierkracht was een compleet ander verhaal, met name in de benen is een behoorlijke krachtafname te bespeuren, wat mij niet verraste. Wat daarop volgde was het hoogtepunt van het onderzoek. Ik mocht door een gymzaal lopen terwijl ik gefilmd werd. En dat gekleed enkel in een boxershort en schoenen. Terwijl 1 dame stond te filmen en een andere mij vertelde hoe ik moest lopen. Had ik al gezegd dat ik het bizar vond?

BlueRockerGoed, een paar weken later, het is dan inmiddels november, mag ik terug komen bij de revalidatiearts. En warempel, het revalidatiecentrum had iets nieuws bedacht. En dat nieuwe is een BlueRocker. Ik zal je de details besparen, maar het idee is dat mijn voetafwikkeling enigszins hersteld wordt, om zodanig de kniegewrichten te doen herstellen, wat met beenbeugels niet het geval zou zijn. Het opvallende is dat zowel de revalidatiearts als het centrum nog denken dat er iets te herstellen is. Zij hebben nog hoop, terwijl ik dat stadium al gepasseerd was.

Daar is het dan, hoop. Artsen hebben nog hoop op herstel, waar ik dat niet meer heb. En dan komt de vraag of ik me kan veroorloven om in die hoop mee te gaan. Met een chronische aandoening als de mijne ga je door een verwerkingsproces heen wil je vooruit kunnen. Blijven vasthouden aan datgene wat ooit is geweest of zou kunnen zijn heeft geen zin en belemmert in het omgaan met wat nu is. Je moet wel vooruit en je moet accepteren wat je ziekte met je doet en wat je misschien niet meer kunt doen. Het lijkt in dat opzicht heel veel op rouwverwerking.

Wat er gebeurt als je niet accepteert wat je lichaam met je doet weet ik uit ervaring, ik weigerde te accepteren dat ik fysiek minder kon, ging compenseren als ik minder presteerde en kwam uiteindelijk in een burn-out terecht. De therapeut die toen kreeg heeft me voorzichtig maar gedecideerd duidelijk gemaakt dat in mijn situatie dat geen houding is die ik vol kan houden. Ik moest niet opgeven maar wel ophouden met denken dat het iets tijdelijks is en alsof ik nog zou kunnen herstellen. Het lopen van de marathon van Eindhoven moest ik maar helemaal uit mijn hoofd zetten.

Maar ik moest dus afscheid nemen van de hoop dat het ooit beter zou worden. Simpelweg omdat hoop in de toekomst me blokkeert in het omgaan met mijn huidige situatie. En nu komt er een arts die heel mijn historie niet met zich mee draagt en nog wel hoop heeft. En op mijn eerder gestelde vraag of ik me kan veroorloven nog met die hoop mee te gaan kan ik inmiddels een positief antwoord geven. Want hoop is niet alles of niets. Ik hoop niet meer op volledig herstel, maar wel op herstel van mijn knieën. Want als de mensen van het revalidatiecentrum gelijk zouden hebben en mijn looppatroon zou herstellen, dan zou dat geweldig zijn. En misschien dat er dan hoop is op meer herstel. Maar ik ben inmiddels zover dat ik daar niet te veel van uit ga.

In de tussentijd blijf ik wel gewoon genieten van wat ik kan of wat ik niet kan maar wel doe. Zo stond ik recentelijk in een arcadehal op een dansmat. Zo eentje die je ook hebt bij een willekeurige gameconsole, maar dan in arcadevorm. En dan 2 naast elkaar. Ik zou met een vriendin naar de film gaan, film was uitverkocht, maar de arcadehal was wel open. Het leek mijn gezelschap wel leuk om even op het dansapparaat te gaan staan en ik ben niet de grootste partypooper dus ik deed na enig aarzelen vrolijk mee. Daarbij was ik ook wel benieuwd in hoeverre ik nog zou kunnen dansen, waarbij dansen een betrekkelijke term is gezien het apparaat. Ik heb welgeteld 5 keer een juiste stap gezet, wat ik wijt aan puur toeval. En halverwege het eerste rondje haakte ik af, het was me te inspannend. Maar mijn gezelschap danste vrolijk verder, had er lol in en dat gaf mij ook weer plezier. Dus die betrekkelijke afgang had ik er wel voor over.

En zo blijf ik doen en leren, afgaan en leren. Ondanks de 6 jaar ervaring met mijn spierziekte leer ik nog steeds, over mezelf, over mijn spierziekte en over artsen en ziekenhuizen en de wereld waarin ik leef. En dat is om vrolijk van te worden. Dus ik blijf rustig voortstrompelen.

Fin.

Advertenties

Written by Tim Vergeer

25/11/2012 bij 17:15

2 Reacties

Subscribe to comments with RSS.

  1. Jeetje Tim,
    Wat een mooi en ontroerend verhaal… respect over je kracht en hoe je ermee omgaat.

    groetjes Sabrina

  2. Dat heb je weer mooi verwoord 🙂
    Respect!

    Hilde (@Hilde_V)

    26/11/2012 at 14:01


Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: